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儿童孤独症无法治愈需终身干预

2007-8-22 17:00:43 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  他们被称为“星星的孩子”,像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨;他们不关注周围世界,不愿和人对视,不愿讲话。他们在医学上被称之为孤独症儿童

  儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症,现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。以社会交往异常;沟通异常;及局限、刻板、重复行为三方面的异常,及以3岁前起病为特征。

  近日,2007年北京孤独症国际论坛暨研究进展研讨会在北京大学医学院召开,来自国内外的孤独症专家和100多名孤独症儿童家长参加了此次研讨会。在会议间隙,笔者走访了几位孤独症儿童的家长,倾听了他们心中不为人知的痛苦。

  “我宁愿他们是聋子,是哑巴”

  “我宁愿自己的孩子是聋子,是哑巴,也不愿意相信他们是孤独症……”秋爸爸不断地重复着这句话。秋爸爸是一对双胞胎的父亲,他怎么也没有想到让他骄傲的漂亮儿子宝宝、贝贝居然是孤独症。

  秋爸爸告诉笔者,刚生下宝宝、贝贝的时候他们很骄傲,用双胞胎车推着他们走在路上,别人都投来了羡慕的眼神,但后来的结果让他们一下子从天上掉到了地下。

  “孩子是2002年冬出生的,发育一直很正常。但后来发现,其他同龄的孩子都开始讲话了,他们却到两岁多了也不开口说话,邻居们都说孩子金口不开,说话越晚越聪明,但我们自己心里还是很着急。”秋爸爸告诉笔者,一次和朋友的闲聊中,朋友说,这两个孩子是不是得了孤独症啊,他听了后就觉得特别刺耳,感觉是说孩子坏话一样。但最后通过行为量表的测试,很多表现都对得上,“比如说你叫他,他连看都不看一眼,但只要一放《天线宝宝》,他们就都跑过来了。他们都很好动,爬桌子、爬书架,但哥俩也从来不一起玩,也从不搭理我们,需要什么的时候,就拉着你的手到那个东西的旁边。”

  孤独症是最消耗资源的一类病,需要投入大量的金钱、时间、精力,“我们为他们花的钱已经相当于一辆奥迪车了。”由于每天要进行半天干预训练,早晨六点半就要由奶奶送宝宝、贝贝去小区的幼儿园,中午秋爸爸长期包了一辆小车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不攻击人、不撞桌子、生活可以自理。当时送他们去幼儿园的时候也没敢给学校说孩子有孤独症,惹了很多祸,现在我们最大的目标就是能让他们融入社会。平时他们在家里咬我们,我们连叫都不叫一声,主要是担心如果叫了,他看到自己的方法奏效了,高兴了,以后就养成了咬人这样的习惯。”

  “我们一直难以接受这个现实,我们带着他们去检查耳朵,检查声带……我们宁愿他们是聋子、是哑巴,也不愿相信他们是孤独症。”

        孤独症发病原因尚在研究中

  “她的很多行为不能被别人所理解”

  见到雪雪时,是在她家楼下。第一次看到笔者,雪雪就扑上来抱住笔者,一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说:“有一次我们去西单图书大厦,雪雪看到一位卖书的阿姨挺漂亮,就一下抱住了她,那位女士就一把推开雪雪:‘干什么呀!一边去!’孩子太单纯了,根本不懂得社交规则,她的很多行为不能被别人所理解。”

  杜佳夫妇一直不知道雪雪患有孤独症,虽然孩子表现和别人有些不一样,但他们一直以为是孩子的性格问题。直到有一次社区里为幼儿进行免费检查,有一些事雪雪不会做,医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里一惊,想着不大可能吧。”但最后的一系列事情越来越让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿,后来带孩子去北京大学第六医院检查,雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为什么平时很少和我们交流,为什么跟我们不够亲近。”

  “你叫她,她也不理你,但她的耳朵确实没问题。她如果喜欢你,就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中,丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏,志愿者介绍,这也是干预治疗的一种方法,雪雪和爸爸一遍一遍的玩着,妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌,想引起雪雪的注意。很难想象,一个名牌大学的老师,为了她孤独症的女儿,不知要唱多少遍“吉祥三宝”,才能让女儿有所改变。

  渴望政府和社会关注

  儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视,不与别人交流,有一些刻板行为,如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来,该疾病逐渐被精神医学领域所认识,并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈,需要终身干预,很多患者虽然干预的效果很好,但是他们的社交仍然有问题。

  五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告诉笔者,中国孤独症儿童的发病率是1.5‰,近几年来,孤独症发病率一直在上升,但具体的病因还一直处于研究阶段。

  “孤独症儿童比弱智儿童还要难教,还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者,现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的,有的甚至是学生家长自己办的,专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗,不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。

  据了解,中国残疾人联合会今年年初表示,每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时,这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。

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Tags:儿童孤独症 治愈 终身干预

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