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孤独症能够痊愈吗?

2010-7-24 8:10:01 来源:北京市孤独症儿童康复协会 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  ——读《为自闭症儿童的一生做好准备》

  中国精协孤独症委员会顾问  孙敦科

  (一)

  孤独症能够痊愈(recover)吗?由于病因不明,至今对于大多数孤独症患者而言,痊愈仍然是不现实的奢望。蔡逸周教授曾经说过,天底下只有一个天宝(Temple Gradine)。何况我们在1998年就听过美国专业人员介绍,天宝做报告时一经打断,就要从头讲起。

  1972年肯纳(Leo Kanner)对1943年由他报道过的11名孤独症患儿进行追踪调查,发现一人(男)大学毕业,担任银行出纳员;一人(男)接受职业训练后担任公职,监督环境(大气)污染工作;一人(男)无自发语言,症状无任何改善,原协助农事,后在老人之家当助手做家务;二人(男)有癫痫,其中一人在29岁死于癫痫发作;一人28岁以后入收容所,但从不参与任何集体活动;二人行踪不明;四人(一男三女)近20岁左右入州立精神病院接受长期看护而无康复可能。在11名病例中,只有二人的社会适应情形良好。

  日本石井高明在1978年报道,在他的预后研究中,16岁以上的40名(男31名,女9名)孤独症患者中,7人(男6人,女1人)有固定工资职务;28人预后不佳,其中16人在家里,8人入残障机构;4人入精神病院。适应良好者约占20%,与肯纳的病例相近,适应不良者仍占多数。

  应用行为分析ABA)的鼻祖洛瓦斯(Ivar Lovaass )1970年报道,他对19名3岁6个月大的孤独症患儿进行每周40小时的个别指导,结果发现其中10名入小学普通班,在课堂上的学习无需任何协助,智力测验结果属正常,社会性及情绪性反应亦佳,第二学年度还能够正常升级。遗憾的是,40年过去,我们再也没有看到那19名儿童成长后的就业及生活情况的后续报道。人们也因此不免质疑其长期疗效。

  上世纪的多数研究显示,未来发展的决定因数是语言能力及智能的发展水平。一般认为5岁前获得有用语言能力者(如能够表达“妈妈,果汁”“给开水”“买冰棍”等要求)可以预计良好的未来发展;幼儿早期测得的智商高低与未来的适应能力成正比。孤独症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是到目前为止并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善的情况。美国有一个孤独症患者50岁才说出第一句话,竟然是“Get away,I don’t like that!(一边去,我不要那个。)”

  (二)

  今年4月2日邹小兵大夫在北京“2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会上”谈到这一问题时说:“根据我们自己工作体会,这是完全可能的。首先,在我们的实际病例中近年来有越来越多的患儿经过我们的评估已经与正常儿童没有差别(不是个别的神奇个案);其次,ASD中本身就存在着一些轻型病例,这些轻型病例经过干预得到恢复无论在理论上还是实践中都是可以预期的,尤其是早期发现的病例。我们现在知道,早期发现、早期干预、高功能状态、行为干预是实现ASD痊愈的有利因素。”

  这使我回忆起了美联社2009年5月8日芝加哥的一篇报道,文中谈到了一个叫做里奥·莱特尔(Leo Lytel)的典型案例,我把它翻译出来,作为附录,跟家长们分享,但请大家特别注意以下各点:

  1)康涅迪克州立大学心理学教授费恩(Deborah Fein)说,痊愈“对于绝大多数的孩子而言,是不切实际的期望,但是家长们应当知道,这种情况有可能发生。”

  2)“孤独症之声”首席科学家道森博士说:“我认为我们不可能预料到这种情况会发生在谁的身上,”“就了解(这种现象)而言,我们还处在非常早期的阶段。”

  3)大多数案例在确诊后不久就进行了长期的行为治疗,在某些案例中,时间长达每周30-40小时。

  4)大多数案例提示,已经得到痊愈的(孩子的)显著改善期出现在7岁左右。

  5)到目前为止,“痊愈了的”孩子们在神经心理测试,以及口语和非口语测试方面表现是“非常正常的”。这说明“痊愈”的依据,除了DSM-Ⅳ,就是一些量表数值。

  6)他的母亲Jayne Lytel说:“ Leo sometimes still gets upset easily but is much more flexible than before.”这说明他有时仍容易出现心情烦躁的情绪问题,但是刻板的情况已经有了很大的改善。针对这种状况,邹大夫说过:“谁又没有一些毛病呢?”

  7)针对“有3%-25%的孤独症患儿能够痊愈”的研究报道,费恩教授说,她的研究表明范围在10%-20%之间。这个数字跟本文一开始提到的肯纳等人对预后的追踪报道加以对比,我们应该得出一些什么样的结论呢?

  (三)

  就在邹大夫发言之前,杨大夫在同一讲坛上发表了题为《为自闭症儿童的一生做好准备》的讲话,作为从事孤独症康复研究30多年,接触病患不下万例的专家,她强调指出:她的这篇讲话“所说的对象似乎是家长,但涉及到为自闭症服务的所有的人。”

  在谈到“要充分地利用学校的教育资源”时,她提出:“家长与老师要保持经常的紧密的联系。父母不仅可以从老师那里学到许多教学内容和教学技能,使在家的教育与学校的一致起来,同时,学校也是一种社会环境,完全不是家里能替代的。学校有许多同学,他们的作用往往也是大人不能取代的。同时,伙伴间的相处也不仅限于校内,还可以延伸到校外,到家里,是让孩子学会建立伙伴关系不能或缺的条件。”

  她所举的案例是:“虎子,男,今年13岁,初中一年级。父母大学以上文化。3岁被诊断为孤独症。上机关幼儿园(有过陪读),7岁上普小。家长与校方联系非常紧密,班主任找同学与他“结对子”,不仅在功课上帮助他并且课后带领他同小朋友玩。老师对这样的同学们给予精神上或物质上的奖励,同时也取得同学家长的理解和支持。有的家长认为这样使得自己的孩子也学会关怀他人。班主任、各科老师甚至校工也参与对他的帮助,使他能愉快地度过小学阶段。”

  回想起11年前一个暑热的夜晚,我也曾经接待过孩子父亲的长途电话咨询,当时孩子3岁,业经北医六院杨晓玲教授确诊。从家长的主诉中,给我印象最深的是孩子没有功能语言,但是“精细动作好。喜欢看广告、天气预报。咬牙,用下巴磕人。”今年4月初,一个偶然的机会,我第一次见到了长大了的孩子。他今年14岁,目前在东北某城市的一所实验学校的初中学习。他是班上的地理课代表,英语考第一,最差也是第三。初中入学时,学校曾把学生拉到鞍山去军训,他离家跟同学一起过了7天的集体生活。除了在历算、记忆、时间等方面表现出的惊人的特异技能外,他对电脑特别感兴趣,power point做得非常好。如果不是他的父亲陪着来的,很难想象面前的这位阳光少年——虎子曾经被确诊为孤独症。当然,他还有一些问题,家长“不希望自己百年之后还得把他交给亲属”;“希望把他的潜能变成创造性。”家长“从未认为他是残疾人”,家长所思考的问题是“如何把自然人转化为社会人”,“要求他写自己的发展规划。”

  (四)

  现在我们再返回到2005年,时任班主任的杨老师曾经有过详细的记录,描述了虎子在7岁左右是如何步入显著改善的快车道的:

  “2003年的夏末,又一个新学期开始了,群英小学迎来了这样一位特殊的新生。孩子长得非常漂亮,白净的脸庞上嵌着一对大大的眼睛,他还有一个好听的名字——虎子。然而当你注视他双眼的时候,看到的却是呆滞的目光,迷茫的神情。这是一位患有严重自闭症的孩子,他思维意识混乱,完全丧失自控能力,语言表达能力极差,做事不知道深浅。稍不留意就会闯祸,是一个能让人操碎了心的孩子。他的母亲由于悲观绝望,曾几次试图和孩子一同踏上不归之路。别看虎子已经七岁多了,可他的心理年龄还不如一个两岁的幼童,他的家长曾带着孩子去过很多学校报名上学,都被冷漠地拒之门外。”

  “由于虎子五岁多才开口蹦字,吐字含糊不清,无法完整表达自己的意思,完全靠哭闹来发泄自己的不满和用喊叫来表达高兴情绪。他没有一点自控能力,课堂上他想下座位就会随时乱窜,稍不如意就哭闹不止。老师讲道理他根本听不懂,没有反应、表情木然。课间稍不留意就会做出一些危险的事,令人防不胜防,牵扯了我巨大的精力,搞得我每天疲惫不堪。”“他对学校生活规律要求特别刻板,不允许有丝毫的改变,否则就会大哭大闹,泪流不止,令人非常心痛。例如:周一的升旗仪式必须按时举行,因为天下大雨而暂停可不行。上课必须按照课表顺序进行,临时调换一节课就会触犯他那根不满意的神经。”

  “根据他自控能力极差的特点,我采取上课多提醒(平均三分钟一次),下课勤教育,每晚都联系(与家长)的方法来帮助他。”“根据他的特殊情况,我在班集体里组成爱心互助小组。课堂上在他身边安排几名各方面都很优秀的学生相伴周围,给他做出榜样并随时提醒他。课间有同学跟他一起去厕所,陪他一同做游戏。中午有同学结伴去打饭,在他做危险的活动时有同学及时提醒并带他离开。记作业时,有同学检查是否已经记完整。全班开展了“爱虎子、帮虎子”的活动,一个充满理性和关爱的环境,由此建立起来。实践证明,这个环境对虎子的训练至关重要,他进步的速度逐步加快。”

  “要求每人每天都要跟虎子说一句话,并及时表扬和他说话多的同学。”“在大家的帮助下,虎子转变的速度加快,从能说一个字到会说一个词,再到一个短句;从不会听别人说话到能和同学对话来表达自己的意思;从被同学拉着小手去玩到主动邀请同学;从想上哪就会马上下座位,到有想法先举手再发言”“随着05年新年钟声的叩响,虎子理性的大门有序地开启着。有一天上校会课,同学们都聚精会神地在收听广播,对表扬和批评从来都没有反应的虎子突然对我说:“老师我要小红花”。听后我先是一愣,继而流出高兴的泪水。我万分辛苦的真情付出,等待的不就是这一刻吗?”(引自杨光:《为孩子挣脱自闭枷锁而努力》)

  (五)

  姑且不论虎子的成长过程是不是“个别的神奇个案”,不论在虎子今后的成长道路上还会遇到什么困难,一些问题是值得我们思考的:

  1)杨晓玲教授指出:“他们的学习提升是长期的或许是一生,”而“父母是教育康复的主要角色和一生的决策人”。父母的作用对帮助孤独症患儿是最关键的因素和力量,虎子的父母在经过挫愕、悲痛、失望之后,能冷静接受现实,以坚定稳定的心态来不断帮助孩子走出孤独,享受美好而愉快的人生。我们应该学习虎子父母永不放弃,跟命运抗争的精神。过去一般认为,孩子的预后取决于五岁时语言发展程度,而虎子恰恰是“五岁多才开口蹦字,”且“吐字含糊不清,无法完整表达自己的意思,完全靠哭闹来发泄自己的不满和用喊叫来表达高兴情绪。”

  2)虎子的进步也许首先取决于自身的潜能,跟早期确诊、早期进行各种干预也密不可分,同时也佐证了国外案例的提示:他的“显著改善期出现在7岁左右”,记住这一点,也许同关注早期干预同样重要。

  3)学校、社会的理解和接纳程度同样是孤独症患儿预后不可或缺的关键因素。是拒之门外,疏远、忽视甚至鄙视他们,还是真心接纳他们,多一份关怀,多一份理解,多一份爱,截然的态度决定截然的结果。虎子的进步要感谢班主任以及支持她的学校领导,更要感谢虎子的同学和他们的家长的理解和接纳。“虎子的母亲为此感动得在家长会上向所有的家长深深地鞠了一躬,她感谢全班小朋友给予虎子的关爱之心。”

  4)虎子曾就读的学校周校长说,“最初收录的那个患儿是片内生,本着招生原则我们必须接受。”现在,她担心,“一位校长退休后,后续校长能否继续深入研究也有待于解决。”作为“到目前已有18名孤独症儿童入学的”学校领导,她说:“教师疼爱自己的孩子是本能,而关爱别人的孩子是神圣。”“教育我们的老师要有大教育观,……做好事不计较得失。这种说教肯定不是万能的,带这样的儿童教师要付出的更多,相应的酬劳(应该跟上)”(周菊云:《有爱的教育才是成功的教育》)

  5)“他的家长曾带着孩子去过很多学校报名上学,都被冷漠地拒之门外。”这种情况仍然普遍存在,我们有理由呼吁:全国各地主管教育部门的领导同志,各级普通学校的校长、老师、职工都能够认真思考,从虎子成长的经历中得出自己应该做些什么的结论。我们常说的一句话:“只要有百分之一的希望,就要尽百分之百的努力。”在上报义务教育入学率已经达标的同时,是否还有“必须接受”的对象仍然被拒之门外?我个人认为,促进公众了解,同样要促进主管文教工作的各级领导同志对孤独症的了解,它绝不仅仅是医学、民政、社保、特教或者残联的事情。

  6)社会环境的改善,取决于经济的发展和社会的进步。家庭的社会经济状况,父母心态,环境或社会的支持和资源等均对孩子的预后产生影响。虎子的父亲把现有的社会资源利用到了极致,我们期待他早日完成《我和儿子一起成长》的写作,让我们有机会分享虎子成长的经历。我们期望,我们的孩子同样能够共享改革开放的成果,争取一个尽可能好的预后,让尽可能多的孩子过一种有职业、有工资、有朋友,同时能够用自己的劳动回馈社会的有尊严的生活。

  (六)

  附录:美联社2009年5月8日芝加哥报道:

  里奥·莱特尔(Leo Lytel)在幼儿时被诊断患有孤独症,但他在9岁前已经战胜了这一障碍。

  越来越多的研究提示:至少有10%的孤独症患儿能够“痊愈”,这些孩子中间大多数经历过多年的强化行为治疗(intensive behavioral therapy),里奥的进步只是其中的一例。

  怀疑者对这种现象表示怀疑,但是康涅迪克州立大学心理学教授黛博拉·费恩(Deborah Fein)却是一位对此深信不疑者。

  本周她在芝加哥举行的孤独症会议上介绍了她的研究,研究对象为20名儿童,根据严格的分析,他们都曾得到过正确的诊断,但在多年之后,他们不再被认为患有孤独症。

  在这20个儿童中,有一个来自华盛顿特区的里奥·莱特尔,他曾经对人没有视线接触,只会鹦鹉学舌式地重复别人对他说的词语,并且经常旋转自身,这些都是典型的孤独症症状。现在他是一个能够清楚表达、善于交往的三年级学生。他的母亲杰茵·莱特尔说,里奥的老师称他是班上的领袖人物。

  这项研究得到美国精神卫生研究所(the National Institute of Mental Health)的资助,所涉及的儿童年龄在9-18岁之间。

  孤独症研究人员、孤独症倡导团体“孤独症之声(Autism Speaks)”的首席科学家杰拉尔丁·道森(Geraldine Dawson)称费恩教授的研究是一大突破。

  道森说:“虽然我们中间有许多人在临床领域之外已经看到过一些似乎痊愈的孩子”,但是从来没有人像费恩教授的研究那样详细加以记载。她又说:“就了解(这种现象)而言,我们还处在非常早期的阶段。”

  以往的一些研究提示,有3%-25%的孤独症患儿能够痊愈。费恩教授说,她的研究表明范围在10%-20%之间。

  但是,即使经过许多治疗——往往是经过精心设计的教育和社会交往活动,伴随各种奖励——大部分孤独症儿童的特征依然。

  费恩教授说,痊愈“对于绝大多数的孩子而言,是不切实际的期望“,但是家长们应当知道,这种情况可能发生。

  她说,持怀疑态度的人们认为“有些孩子一开始并非真的是孤独症,……有些孩子在社会交往方面仍然怪异,有强迫性行为,只是并不确切符合(孤独症诊断)标准而已。”

  费恩教授说:她所研究的孩子们“真的曾经患有孤独症,”而现在“真的不是了。”

  密西根大学的孤独症专家凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)说,她也曾见到过痊愈了的孤独症患者,大多数孩子的父母花费了大量的时间跟他们一起进行行为矫正治疗。但是,洛德补充说:“我认为我们不可能预料到这种情况会发生在谁的身上,”而且她认为要想控制这种情况发生是不可能的。”

  费恩教授的研究尚在继续进行之中,她所研究的孩子们都是在5岁之前经过孤独症专家诊断的,但是现在不再符合孤独症的诊断标准。初始的诊断是通过早年的医疗档案得到证实的。

  因为这种现象非常罕见,费恩教授仍在寻找更多的孩子以获得证据支持,找出原先患有孤独症的孩子们可能具有哪些共同的特点。她的团队还在对这些孩子跟孤独症患儿和非孤独症儿童进行对照研究。

  她说,到目前为止,“痊愈了的”孩子们在神经心理测试,以及口语和非口语测试方面表现是“非常正常的”。

  研究人员还在进行影像扫描检查,查看痊愈了的孩子们的大脑比较像孤独症患儿的大脑,还是比较像非孤独症儿童的大脑。孤独症患儿的大脑往往要比正常儿童的大脑稍微大一些。

  还在对曾经的孤独症患儿进行影像扫描以检查其大脑功能的研究人员想要知道,这些孩子的“正常”行为是否是因为他们的大脑活动“正常”了,还是因为他们的大脑以一种非典型的方式处理信息,以补偿一些缺损。这些检测的结果仍在分析之中。

  这些曾经的孤独症患儿,大多数在确诊后不久就进行了长期的行为治疗,在某些案例中,时间长达每周30-40小时。

  许多孩子的智商超过平均水平,并曾被诊断为较轻的孤独症案例。许多孩子两岁时在运动发展方面处于正常范围,能够走路,攀爬和握笔。

  费恩教授说,在大多数案例中提示,已经得到痊愈的(孩子的)显著改善期出现在7岁左右。

  这些孩子没有一个显示出任何孤独症复发的迹象。但是将近四分之三的前孤独症患儿有过其他障碍,包括注意力缺损问题,抽动症和恐惧症;其中有8个孩子仍然受到这些障碍的影响。

  里奥的母亲杰茵·莱特尔说,里奥有时仍然容易变得心烦意乱,但是已经比过去灵活多了。

  (2010年六一儿童节)

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