家长一点通:
家庭支持对家庭健康和发展的角色
Family Support and Its role in Enhancing Family Health and Wellness
苏珊.克莱恩 Susan M. Klein,ph.D.
(特殊教育教授，美国印第安娜大学)
大家好！
我很高兴有机会参加这个会议。我是美国印第安娜大学教育系教授。我的学生中常常包括那些来进修的专业人员，包括特教老师、医生、护士等等，即有资质的帮助残障儿童的人，并且在工作中要与他们的家长工作的人。
今天我想就以下几个方面与各位分享：
一、专业人员与家长合作的重要性
专业人员为什么还需要接受这种（如何与家长合作的）在职的教育和培训以使他们能更有效地帮助家长呢？因为他们知道，并且研究也表明：
1．更有效的帮助孩子和整个家庭
家长的参与是一个促进儿童进步，提高家长自信心和能力的一个有效方法。事实上，家长下决心相信他一定能够有效地帮助儿童的发展是最能保证孩子和家庭的发展因素。这些专业人员也知道，他们密切地跟家长交流接触也可以对家长自己的生活有很好的影响。但是很多专业人员还不太清楚怎么样地与家长合作以便使家庭变得更强大和更有能力发展。
2.弥补专业人员的知识不足
在美国，专业人员（在中国大概也是）虽然都经过很好的临床培训，他们对一个具体的障碍，比如孤独症，或者一个具体的干预方法有很好的了解。但是在他们看待孩子的时候，他们往往会忽视一个问题，那就是孩子其实首先是一个孩子，其次才是一个有特殊需要的孩子，一个有孤独症的孩子。另外他们可能会忘记要将这个孩子放在他的家庭环境里来理解和考虑。他们可能不会意识到每个家庭都很特别，很独特，有他的成员，他们的角色和责任，对待问题的方法，他们的优点和需要。有时候专业人员不理解每个家庭的成员是怎么互相影响，不知道这个家庭还存在什么其它的支持（其他亲戚、朋友、邻居），也不理解家长有很重要的关于孩子的信息（家长可以帮助专业人员，分享这些信息）。
所以，在我上课的时候，我要考虑如何使这些专业人员提高他们对儿童和家庭的独特性的认识？我的课有残障儿童的家长合作，家长在我的教学中就像同事，是重要的伙伴。他们和学生交流，描述他们与其他专业人员接触的经验，也讲在他们需要帮助的时候，对他们给予支持和听他们倾诉的家长。我请求有残障儿童的家庭欢迎我的学生（即专业人员）到他们家里去，以获得亲眼看看和体验一下当残障儿童的家庭成员的感受。这些家庭都不一样，有的住在农村，有的在城里；有的家里有好几个孩子；有的则是单亲家庭（一个家长）。有的家长受教育水平很高，有的连高中毕业都没有。有的是一辈子住在印第安娜，有的是我们大学的国际学生。当我的学生到这些家庭里去过以后，我让他们再上课的时候分享他们的经历和期望。
二．如何与家长建立合作关系
1.认识到每个家庭都是不同的
专业人员的最主要挑战是要充分理解和珍惜每个家庭的独特性，要从那个家庭自己的观点去理解那个家庭。要理解每个家长的价值观和优先点（对他们最重要的东西）。要做到这一点，就要求专业人员必须检查自己传统的角色和方法，然后创造一些新的方法和工作方式。
2．学会和家长建立伙伴关系
专业人员必须学会和家长之间建立一种伙伴关系，即一种共同研究和了解家庭的状况的伙伴关系。专业人员的确是专家，但是他们也要意识到，没有家长的参与和他们观点的加入，专业人员的知识就是不完整的。专业人员和家长都有解决问题的责任，因此要共同工作。专业人员应该珍惜家长，把他们视作同事和朋友，建立一种合作关系。
如何做到这一点呢？其中一种方法就是要学会听每个家庭讲述关于他们的孩子的故事，讲述孩子对他们这个家庭有什么样的影响……；要学会询问家长最关心什么，不管是为了孩子，还是为了自己……；要相信所有的家庭都希望给孩子最好的服务。家长是孩子的最重要的专家，如果不跟孩子全天候住在一起，其他人都不可能获得关于孩子这么深的了解和知识。因为有的专业人员只是在对家长有压力的临床环境下（如在医院和学校）才接触到家长，所以有时会产生对家长的偏见，而看不到家长的优点，不理解家长的情绪其实是一种正常的家反应。
3.听家长讲故事能学到什么？
＊一个家庭发现他的孩子有孤独症，这可能会导致一个危机---一个家庭没有前提准备的危机。家庭成员会经过很多不安，不快乐的情绪和感情，最重要的是失去了”完美孩子”或者”完美家庭”的希望。每个经历这个危机的人会有不同的反应。有的家长在描述他们的迷惘的时候很愤怒，因为他们感觉到只有自己遭遇到这种危机；有的家长在谈到家有孤独儿时会有情绪上的”七上八下”（高兴和难过的地方），而他们应付这种压力的能力也常常是：”七上八下”的。专业人员需要理解这点。
＊家长其实很想跟一些善于沟通并关心他们的人在一起。有些家长就成为了我们的积极分子”（我们称作”movers and shakers”）。她们会很主动去倡导他的孩子的权利；有些家长比较安静，不爱说话，但他们可以跟其他人分享他们的观点，让别人聆听他们，比较有挑战能力。
＊在有效的沟通中，可以使一个人有表达自己观点的机会，表达过程就是帮助他清理自己的想法，同时也使他得到更多的精神力量帮助自己。专业人员需要意识到，做到”积极地倾听”（active listening）并不容易……就是说，真正地听对方说的是什么。不只是听到什么词……也要将注意力集中到说话者本人，对他表示出同情、尊重，默默地听，要对与自己不同的家庭有足够的尊重。
4.了解家长的心理和愿望
家长希望能参与到诊断和干预的过程中来，他们的角色即是参考信息的提供者，又是关于孩子信息的获得者。家长想在孩子的学习训练项目中感觉到是受欢迎的，希望专业人员对他们表示出相信他们可以提供很重要的信息，主动地来寻找家长的意见和帮助；也希望专业人员理解和尊重他们所关心的事情；他们想要有人帮助他们找到新的解决策略。家长经常告诉我们，他们可能需要一些帮助；如帮助他们开始着手参与学习这些新东西，如帮助他们在某种环境里感到是被欢迎的。理想的做法是，让他们感到他们在做一些影响她们和他们的孩子的决定，他们是和专业人员平等的伙伴。”参与”给家庭一个所有权的感觉，另外使他们和专业人员一样愿意干预是有效的。在美国，以前我们忘了欢迎爸爸们，现在我们学会了，都欢迎他们，将他们包括进来。希望你们会汲取我们经历过的错误和教训，更积极地欢迎爸爸们参加干预训练活动。
家长愿意跟孩子玩，希望有能力和时间做家长，与全家一起休息。家长经常告诉我们，最好是几个家庭一起出去玩，或者一起到一个孩子家里玩，而且是家长可以同时互相交流的地方。
家长渴望了解关于自己的孩子的发育情况的信息。她们想学会如何帮助他们的孩子，如何寻找特别的信息，如何考虑孩子的未来。家长愿意跟他们比较信任的，且感到很舒服的人在一起，因为跟他们学习比较容易。专业人员需要从家长容易明白的原理入手，使用日常生活（不要太技术化或专业）的语言，用具体概念。另外要考虑到每个家长都有自己的学习方式和特点，多利用视觉、听觉、阅读等多方面的形式给家长提供信息。有了信息，家长就会感觉有权力和有能力了。
家长也希望感到他们作为家长的角色是被重视的，希望专业人员倾听她们，与专业人员发展出很好的让人满意的关系。这样可以使家长比较有效地应付压力，保持身心健康。他们唯一的希望就是：专业人员和其他人认为他们的孩子是一个很特别、很独特的人，也要如此对待孩子。
家长也很需要有一个支持性网络，包括朋友、家庭、专业人员，跟他们讨论自己在日常生活中照顾孩子的需要和挑战。理想的状态是，这个支持网络也可以帮助他们照顾孩子，帮助家长解脱那种每天承受的孤独和压力；只有自己一个人在照顾孤独症孩子。
家长很希望与有同样的经验的其他家长有交流----其他有同年龄孤独症孩子的家长。他们想跟其他家长学习东西，分享共同的挑战，一起说笑。有的家长需要其他家长为他们争取权利，为他们说话。
5.参与对于家长意味着？
家长会因此与其他的家长建立联系，结识更多有共同经验的人。家长之间的相互联络和支持是十分关键的。我们对家长的建议：
1）你有自己的经历，它们是非常重要。也许你会愿意与别人分享你的经历，也许会写日记或者录下关于你的孩子的资料。你不但可以帮助另外一个家庭考虑他的状况和得到一些新的想法，而且你也会感到自己变得更坚强，压力因此而有所减少。要注意寻找其他家长的经历和故事----这是一个非常重要的资源。
2)寻找有关心和支持的人帮助你照顾孩子，包括亲戚、朋友、邻居；这对你自己的健康非常重要。
3）找愿意倾听你叙述自己担忧的人，并提供你所需要的信息，帮助你寻找你和孩子的需要的专业人员。
4）抓住机会（坦率，非正式地）向你的亲戚、朋友、邻居和同事解释你对你的孩子的挑战和成功的理解。
5）参加家长培训班：理想的培训班会包括家长互相交流经验和感觉。另外也参与培训资料的准备，教会其他家长，检查训练项目的规定，参与筹款等。
6）努力与其他人建立真诚的友谊，争取自己做些身体锻炼。
7）庆祝你的孩子的每个成功。
8）最后，要对自己好。
我想跟你们分享在美国最新出现的一引起现象。成为专业人员的家长（就是有残障孩子的家长也做特殊孩子的工作）越来越多。她们是残障儿童的家长，他们的这个”事业”是在别的家长听他们说的时候开始的。他们就继续说了自己的经历和故事。在这个过程中他们就变成了政策发展重要促进者，他们组织成立了家长支持性交流会，直至在公共事业中得到比较重要的职位。这些家长都说，他们的这个变化过程是从他们认识了另一个家长，有了机会在一起哭，一起分享他们的挫折、失望和压力，另一个家长开始是听，继而是关心……事情就这样开始了。
在美国，政策、法律上的保护都是因为家长的努力，现有的法律并不是由专业人员开始创造的。现在法律要求学校接受所有的孩子，要求我们国家提供3岁以下的服务，包括个别化的家庭计划。这些都是家长的努力的结果。
在我结束的时候，我想告诉你们，每个遇到危机的人都会变成一个新的，一个不同的人----一个对自己的能力、价值观和关系有不同的看法的人。这个过程是痛苦的，不平衡的，需要有家长的培训、支持和教育……这也许就是我对这个会议的角色和目的的认同：给家长新的人生经历以对自己、对孩子和将来有积极克莱恩的感觉。
我祝你们大家一切都好。谢谢！
（本演讲稿已征得讲者同意放于本网站共享,在此向苏珊·克莱恩女士表示感谢！）
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