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一个阿斯伯格综合症患者试图澄清一些关于孤独症的误识

2014-2-14 9:20:50 来源:互联网 作者:佚名 字体: 打印    收藏
  去年春天,我们全家离开了我们在麻省西部的一个22英亩的农场,搬到了Brattleboro镇的中心。那是我们新生活的开始。
 
  六个月之后,我被诊断为患有阿斯伯格综合症----一种高功能的孤独症,当时我50岁。这个诊断并没有使我感到悲观失望,相反,我倒是觉得应该庆祝一番,因为我有生以来第一次明白了自己的生活为什么是这样的。
 
  我一直觉得自己和别人很不一样,一直有一种孤独感,一种另类感,可是我不知道这是为什么。
 
  有关孤独症的话题一直很吸引我。但是,如果谁说我有孤独症,我会感到很不可思议。我上过大学,有过朋友,做过全职工作。我还结了婚,生了孩子,我怎么会有孤独症呢?孤独症患者应当是一些将自己封闭在自己的世界里的怪人,他们无法与人交流,无法在社会里正常生活。
 
  至少以前我是这么认为的。
 
  但是现在我的想法完全不同了。在我试图了解自己的孤独症的过程中,我不得不将那些道听途说的误识一一抛弃。我把这些误识列在下面。
 
  误识之一:所有孤独症人士都是不说话的低功能患者。
 
  孤独症是一个谱系障碍。在美国,每150人中就有一人是孤独症患者,而且一半以上的孤独症患者是阿斯伯格综合症患者。在这个谱系里,很多人的程度是介于高功能和低功能之间。实际上,很多一开始程度很重的患者通过成长和学习是可以达到比较高的功能的。
 
  误识之二:孤独症是一种心理疾病。
 
  孤独症不是一个心理障碍。孤独症是一个神经方面的障碍,表现为大脑和神经系统对外界的刺激高度敏感。
 
  一个普通人在接收到来自环境的感官信息时,他会自然而然地将其筛选并分出轻重缓急,而且能够有针对性地作出反应。而孤独症人士的信息处理不是这样的。外界的信息会对他们的感官造成全面冲击,没有什么筛选。
 
  比如,我几乎没有筛选听觉信息的能力。不论我走到哪儿,都能听到各种各样嘈杂的声音,而且所有的声音都是高音量。我很难在一个有很多背景噪音的环境里与人交谈,因为对我来说,不存在“背景”。任何嘈杂、拥挤、杂乱无章的环境立马就可以使我感官过载。
 
  我的视觉体验也非常强烈。我总是不停地扫视环境,总是看到大量的细节,并试图将它们组织成某种模式。由于视觉环境总是在变化,我的视觉组织工作也就永无休止。直到最近我才发现,大多数人都没有像我这样强烈的视觉体验。
 
  误识之三:孤独症人士缺乏同理心。
 
  孤独症人士不是缺乏同理心,而是有太强的同理心。但是,由于过于敏感,我们不是总能将其表达出来。
 
  我小的时候非常敏感,对他人的苦难感同身受。比如,在希伯莱语学校的时候,我们观看了纳粹拍的关于集中营生活的影片。当我看到人们在一个大坑边上站成一排被枪杀时,我心里一下就感到非常难受,好像自己正在经历这一切,好像自己就在他们当中。
 
  在这之后的很多年中,我逐渐明白了一点,那就是当我走进一个有很多人的屋子的时候,我也走进了所有人的情感体验之中,仿佛所有人的情感都向我涌来,其速度之快超出了我的处理能力,但是这个冲击我是感受到了的。这时我就会晕头转向,完全失去感觉和思考的能力。
 
  我先生一般能够发现我的这个状态。在这种情况下,他就会说:“你晕菜了吧?”我只有重重地点一下头表示“是”。
 
  误识之四:孤独症人士不爱交际。
 
  孤独症人士一般都有交流上的困难,因为我们不能直觉地解读非语言信息---比如面部表情和肢体语言。
 
  我最近才了解到,谈话中的非语言信息占了90%。在获得诊断之前,我对非语言信息的存在一无所知。在和人谈话时,我听的是别人说的话,仅此而已。正因为如此,和正常人比起来,我就需要花更多的时间去听,去揣摩,去思考,去回应。
 
  所以我的反应就有延迟。有时候别人认为我反应慢是因为我对他们的话题不感兴趣。在大多数情况下,他们是误会了。
 
  我无法描述我内心里有多么希望和别人在一起。可是,和一个人聊上10分钟对我来说就像在做一个繁重的工作。和一个以上的人谈话简直就没有可能。如果再把感官和感情上的过于敏感考虑在内,你就知道我这样的人确实需要大量的时间独处。
 
  误识之五:孤独症人士不看人是因为他们对别人说的话没有兴趣。
 
  对我来说,目光接触非常困难,但是这和我是否对别人说的话有兴趣无关。事实上,如果我感兴趣的话,我一般需要看着别处才能清晰地思考。
 
  多年以来,我采用了各种办法来掩饰自己的困难,包括使自己和别人保持目光接触。但是,这不是自然的。
 
  除了我先生和我女儿以外,我一般不和他人作目光接触,这就像我不会直接用肉眼去看太阳一样。当我看着一个人的眼睛时,我会对这个人产生一种十分复杂的体验。这种体验过于强烈,使我感到无法承受。
 
  误识之六:孤独症人士无法成家。
 
  很多孤独症人士都是结了婚的,并且育有子女。我的先生和女儿都没有孤独症,我非常爱他们。
 
  误识之七:孤独症人士是缺了几片图片的拼图。
 
  用“拼图里缺失的图片”的比喻来描述孤独症总是让我感到很别扭。
 
  在诊断之前,我确实觉得我缺了几片图片。但当我发现我有阿斯伯格综合症以后,我生命里所有缺失的图片开始纷至沓来,共同组成了一幅完整的图画。有生以来第一次,我感到了自己是一个整体。
 
  误识之八:孤独症人士智商很低。
 
  孤独症人士和非孤独症人士一样,智力水平参差不齐。此外,不同类型的智力测验也会产生截然不同的结果。
 
  在一项2007年的研究中,人们给一些孤独症儿童和非孤独症儿童做了两种智商测验:韦氏测验(这种测验采用口头问答的方式)和瑞文推理测验(这种测验衡量一个人的高度抽象能力和复杂推理能力)。
 
  没有一个孤独症儿童达到韦氏测验的高智商范围,却有三分之一的孤独症儿童属于低智商范围。然而,有三分之一的孤独症儿童的分数在瑞文测验中达到了高智商的范围。对成人的孤独症患者和非孤独症患者的测验也显示了同样的结果。
 
  误识之九:孤独症人士不能享受生活。
 
  有些孤独症人士可能确实是这样的,就像其他人群中也会有不能享受生活的人一样。但是,我们中的很多人都非常享受和自己所爱的人在一起。如果对某件事有特别的兴趣,我们的精力会集中得像一束激光,干几个小时都不厌倦。对我来说,我的家人,我的朋友,我的艺术,我的音乐,我的写作,我的社区工作,都是我给我带来快乐和满足的无尽源泉。
 
  误识之十:孤独症是一个需要治愈的疾病。
 
  这是人们激烈争论的焦点。
 
  和很多人一样,我不把孤独症看成是一种疾病。正如瑞士的大脑和心智学院(Brain-Mind Institute)的研究人员在2007年的一篇文章中所说,“孤独症人士有着非凡的高于常人的能力,这是因为他们的感知、注意力、和记忆力都大大超常。而正是这些过高的功能把他们搞垮了。”
 
  到目前为止,孤独症还是不能治愈的。我可以理解为什么有些在谱系里的人希望能被治愈,因为对患有孤独症的人来说,即使他们属于高功能,生活也是困难重重。而对那些属于谱系中较严重的一类患者来说,这个障碍会使他们完全无法正常生活。
 
  从个人的角度来说,我不想被治愈。孤独症造就了我的人格,也给了我很多天赋。我敏感,富于情感,有艺术细胞。我可以看到世界之美好,也对社会里的不公深恶痛绝。我说话非常直截了当,所以人们会不假思索地信任我。
 
  我不想改变自己。我为自己感到骄傲。我花了50年的时间才为自己找到了说法。在今后的时间里,我打算好好发掘自己的潜力,充分实现自己的价值。
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