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痛苦为伴 希望相守 写给孤独症儿童的家人

2008/8/18 9:49:50 来源:斩云剑的博客 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


孩子原本是世间可爱的精灵,是他们父母爱的结晶,原本会给家庭带来欢乐的笑声,可现实中却有这样的一群孩子让人心痛------

他们生活在自己的世界里,即使在集体中也显的那么格格不入,那么孤单,他们大多拥有天真无邪漂亮的面孔,长长的睫毛,美丽的眼睛,却冷若冰霜,从不对视你的目光,

有人说,他们是遗落在人间的天使,是星星的孩子,他们总是沉溺在自己的世界里,他们的世界和我们的距离是那么的遥远,就象浩瀚无际夜空里的星星,美丽孤独.

他们,有一个让人感到陌生的称谓------孤独症儿童

说起”孤独症” 大概你身边的人大多数都会摇摇头说不了解,也有人认为孤独自闭症的孩子是性格内向,不和群,还有人说是家长的教育方式出了偏差,或者是家庭有问题关系冷漠,这样的说法往往令孤独症孩子的家长更加的愧疚和不安,其实这样的说法是没有道理的,事实上,孤独症是一种伴随终身的先天的发育性障碍疾病,到今天医学专家仍没有发现导致孤独症发病的真正原因,大量的研究推测可能与遗传基因,怀孕是胎儿病毒感染或出生时脑损伤等有关,而非后天的因素.

孤独症儿童主要表现有社会功能缺失,交流沟通障碍,行为缺陷,感觉和动作障碍等,孤独症孩子自己本身承受着不幸,他们的家庭亲人更是承受着难以估计的压力,

2005年当我和妻子带者我们的孩子到泰安市儿童医院检查,医生的话证实了我们的担心后, 当时那一刻,只觉得天旋地转,我们陷入了前所未有的恐慌,绝望和迷茫当中,在那时候我的家里已经是连遭不幸,生计的艰难与父母的衰老与疾病,真的验证了民间的一句古语:祸不单行, 我曾哀叹自己命运的不幸,可不曾想我的儿子比我更加的不幸,出生在这样一个冷漠麻木的时代,出生在我们这样卑微贫寒的家庭,小小年纪就要与磨砺伴随终生,

抱怨于事无补,悲观更没希望,我和妻开始了又一轮的苦旅和煎熬, 在恐慌,绝望和迷茫中我们没有抱怨,在最艰难的时候我们彼此鼓励,在快撑不住的时候我们曾在一起抱头痛哭,让那恣意流淌的泪水,冲走心底的委屈,我们是从哪里来,?要往哪里去?我们都不清楚, 我们经历过怎样的辛苦,知道的自然知道,不知道的,无论怎么描述也不会理解,我们已经别无选择,也只有檫干眼泪再上路,

我妻子辞去了工作,带着儿子走上了求医问药的道路,在这样艰难的路上,我们结识了好多和我们相似的家庭,或许是同病相怜吧,每个孤独症儿童背后都有一个痛苦而无奈的家庭,巨额的天文数字般的医疗费,遥遥无期的希望,有的家庭因不堪承受而频临破裂,每一个带着孩子走进医院的家长都情愿用自己的生命来换孩子的健康,可命运恰恰这么残酷无情,在我们的儿字3岁以前没发病的时候,我们的生活虽然清苦,可我们还依然充满了对未来的美好希望,我们并不知道社会中还有这样一个群体,当我们的儿子处在这个群体当中时,我再一次重新审视自己,作为家长,我们从茫然绝望,到接受现实,从开始的不愿意接受到现在知道该怎么做,任何事情都是一种经历,一切都会成为过去,我们毕竟是家庭的支柱,我们如果跨了,孩子会怎样,父母又该怎么办,

我的孩子 ------- 你何时不再孤独,写下这些字,不会改变什么,希望看到的人重新审视自己的生活,如果你有能力,那请您关注您身边需要关注的人吧!绝望的时候唱支歌,刘欢的在路上重头再来!

                                                                                    2008-8-15写于国人关注奥运金牌时

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