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我家的星星

2004/8/31 9:09:29 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文



  无法测知未来!
小辅终于要入小学了。我和爸爸心里除了喜悦、更有着莫名的忐忑及茫然;虽然,早在入学前数月就已带着小孩前往学校辅导室拜访,请求协助安排就读事宜,而热心的李主任及邱组长也欣然同意给予我们最大的协助,却仍然无法扫除我们心中的隐忧;原因无他,只因为我儿小辅是一个「星星的孩子」。尽管我们已经养育他长达八年,我们仍有一种难以走进他的思维里的感叹,他真的就像天上的星星一样,难以捉摸,无法测知未来!
辅宝
我一向叫他「辅宝」,因为我觉得这么叫他最贴切,而他也真的从小就活在别人的关爱中,连大他近三岁的哥哥也是从小就爱他疼他。尤其从他被鉴定为自闭症儿童开始,全家人对于他的关爱及训练工作、更是巨细靡遗;他是一个语言发展特别迟缓的儿童,我们之间的沟通几乎全凭眼神较多(虽然我总是口头上不断提醒,他也只是眼瞄一下而已),因此外人看来,我们母子似乎在演哑剧,要不就是做妈妈的我自言自语个不停。这种情形,一直持续到他发展出语言为止。 有时一个人静坐冥想,忍不住怨恨上天的不公平,像这么样一个外貌清秀的孩子,竟然带有终身残疾而令医界束手无策;然而,我也感谢上苍祂赐予我一个健康的儿子来辅助老二,因为他相信我们都会尽力抚育这个天生不幸的幼儿吧!所幸,我跟孩子的爹很快的熬过了心里最煎熬的时间,放下心中所有的不甘心及怨恨,一心朝向积极训练小辅、教育小辅的目标前进。谈到这里,我由衷的感激孩子的爸爸多年来的付出与支持,每当别人称许我的爱心及耐性时,我总会告诉人家小辅真正的幸福是来自爸爸的全心接纳及无悔的付出。
无法控制自己的情绪
每当我心情沮丧、忍不住口出恶言的咒骂这个拖累我的儿子时(虽然事后总是后悔自己口不择言、无法控制自己的情绪),爸爸总会带着满脸无辜的儿子离开我的视线,让我平复几近崩溃的心情。有一次我负气的说出威胁他爸爸「如果不帮我教小孩的话、我就趁夜将孩子丢到乡下」的气话,他爸爸竟然彻夜坐在客厅里,深怕我这个说一不二的老婆,真的连夜将儿子「偷渡」出去丢掉。那天夜里,我催促再三他都不睡觉的原由被我逼问出来后,我又哭又笑的好一阵子;哭的是,为什么老天要这么折磨我们?如果我们不在了,谁能像我们这样爱他,为他牵肠挂肚?有爱心的人或许不少,但是有耐心的人毕竟有限啊!笑的是,哪有那么呆的人,再怎么样我也不可能把自己亲生儿子丢掉,毕竟他也是我怀胎十月所生,虽然他是有那么一点让我们感到遗憾,但是如果连我们都遗弃他,谁还会接纳他?这个爸爸还真被我吓傻了!也因为那次的无心,我明白孩子在他心中的地位,我从此不开这种玩笑,也为孩子能如此深得父爱而庆幸不已,更坚定了我要尽全力教好孩子的心,才不枉费他爸爸如此的深爱。
小隆
提到训练小辅的历程,真是千头万绪,血泪交织。为了给小辅适当的训练,我们四处听演讲、上课,寻访老师,最后连学习障碍者的训练课程都没错过,这其间,所投注的心力及金钱真的是不敢细数;最可怜的除了小辅,就属他哥哥─小隆了。因为哥哥大他二岁多,自从弟弟二岁被鉴定疑似自闭症儿童开始,全家人的精神都投注在弟弟身上、扣除掉家里必要的开销,所多余的金钱我们都挪到弟弟身上做复建、训练之用;所有双薪家庭儿童会享有的物质享受,他都不曾享受过,有的只是麦当劳的小玩具或堂哥们的旧玩具。 兄弟两人亲昵的搂抱在一起 所幸,哥哥从小也乖巧,不曾抱怨过弟弟的特殊待遇,而我们也一直尽力的灌输他「友爱手足」的观念,他也自小爱护这个从不曾主动叫过他「哥哥」的弟弟。尤其,进入小学至今,每逢下课他总会到弟弟教室门外看看弟弟,有时看到兄弟两人亲昵的搂抱在一起的情景,还真令我对孩子们的友爱红了眼眶。这种心境真的不是外人能体会,也不是笔墨所能形容,这种身为父母能感到自己教育子女稍有成就的欣慰、安心的感觉,真的太美好了!如果人有来世,我仍祈求上苍让我们仍是一家人,我一定好好弥补所欠缺给他们的! 一再的被拒绝 在我们积极的给予小辅生活自理及常规训练相当一段时间后,给予我最大的打击就是幼儿园一再的拒绝小辅。或许大家没有办法体会出一个母亲带着一个不会表达意思的孩子,一家家的拜访着幼儿园,却也一再的被拒绝入学的心情。那时的我,每个不上班的周六(那时我在贸易公司上班,外商周六都不工作的),我都牵着儿子,沿着住家附近寻找设施比较完善的幼儿园,希望为他寻得一处学习乐园。但是,几经奔走,我失望到了极点,只因为我儿子不会言语表达,大家就避之唯恐不及,把他多年来所受的训练成果连表现的机会都剥夺掉,我真怀疑那些知名幼儿园所谓「教育精神」何在? 难能可贵的机会 然而,老天毕竟还是垂怜我们,给了小辅一个机会,他在天翔幼儿园里被园长及老师们所接纳且悉心的引导着,变得活泼且更加灵巧了。随着时光的流逝,他也跟着其它同学顺理成章的毕业,展开正式学龄教育的生涯。为了完全掌握孩子学习状况及训练他应有的生活技能,经过夫妻两人的商议,我在小辅入小学前半年离开了职业妇女的工作行列。这在别人看似牺牲,而我却甘之如饴的享受这个难能可贵的机会的原因,是因为我们认同孩子良好教育的起步,将会影响他终身;从此我们不再怕错过孩子学习的黄金期,也不再心怀愧疚因为自己工作忙碌而疏于督教,他点点滴滴的成长都将尽收我眼底,能够及时参与孩子的成长是我企盼已久的了,我怎会可惜放弃服务多年的工作?我只不过是从事另一个工作─「教育子女」罢了!而且我相信这个我心之所属的工作,一定会带给我很大的成就感!秉持着这个理念,在小辅入学的前半年,每天带着他四处接受训练:早上他上幼儿园,我到学习障碍协会去当兼任老师,为的是亲自接触训练学障儿童的工作,方便日后训练儿子;下午则带着他到协进会上课,每周四天风雨无阻的努力,换来他仿说能力大增的成果,令他爸爸感佩不已。
如获至宝的喜悦
或许旁人真的无法想象,当我们的孩子突破障碍的发出字声、那种如获至宝的喜悦,常令身为父母的我们手舞足蹈,毕竟我们是期待那么久,才能听到小孩的仿话,彷佛是天籁一般悦耳,令人动容。我永远记得小辅学会叫「爸爸」的情景:他爸爸抱着他坐在大腿上、两人面对面,他爸爸一手抓着小辅左顾右盼的脸庞、嘴里一面念着:小辅!看我!叫「爸爸」。……,如此景象,持续了两个多小时,终于儿子瞄了爸爸一眼,开了金口叫出「爸爸」的声音,我在一旁看到爸爸欣喜的亲吻着他细嫩的脸庞,也为爸爸能有如此的耐力而感敬佩、更加坚定我努力教养儿子的信心,那年小辅已五岁了!从此,只要有任何开口说话的机会,我一定要求小辅开口学习,无形中真的提升了孩子仿说的能力,而他也较能接受连续指令。当然,遇到他抓狂的时候,我也会识时务的放松要求,以免收到反效果。
谁叫我是他娘呢!
回想起孩子第一天上学的景象,至今仍觉得颜面丢尽,但也莫可奈何,谁叫我是他娘呢!然而,反观今日的他,在黄老师爱心的教导下,小朋友们热心的帮助中,他真的成长、茁壮了起来。尤其,每当他有一些出人意表的进步,即使是那么一点点,黄老师都兴奋不已的与我分享喜悦,那份内心对黄老师的感激与谢意,真的是「点滴在心头」。黄老师!我代儿子在此谢谢您! 我们的努力没有白费 每天的陪读,已成为我日常生活的一部份。除了在课堂上伺机指导儿子,并预防小辅失控的打扰其它同学的学习外,回到家里,我每天要酌量教导他生活技能及课业。如今他也能书写一些简单的国字及数字1到10,并且学会了唱数1至100。这在一般儿童是轻而易举的工作,却在我们孜孜不倦的施教近两年才收到成果,是很辛苦但也很令人骄傲的。至少,证明了我们的努力没有白费,儿子是有能力的!
孩子的成长只有一次
我常在想,身为父母,努力工作的目的无非是希望给孩子最好的生活环境,希望自己的孩子能够是个人中龙凤,诚如广告所言:「孩子!我要你将来比我强!」。然而,每天进出班上,不难发现少数几位孩子的家长真的不太关心小孩,以致于孩子的读书态度几近散漫,但是这些个孩子却都反应机灵、天资聪颖。热心教育的黄老师除了尽力辅导他们,希望把他们提升起来,更是多次与家长联系,希望能得到家长的配合;但是,成效似乎不大,真是急煞了老师!行笔至此,同样身为家长的我,诚恳的呼吁各位父母亲:孩子的成长只有一次。你不用心掌握,将来要付出惨痛代价的!
一分努力一分收获
事业垮了,可以重起炉灶;工作丢了,再找就有,只是薪水好坏之别;然而孩子的前途,没了就没了,你先前的努力就成泡影了!孩子人格的培养、读书做事态度的养成,是累积的,一点也不容偷懒,我们今日的疏忽是日后孩子失败的肇因。今天你以「忙碌」为由疏于管教,日后将以无限的悔恨为今日的疏失而抱憾!我无意指责,只是真心诚意的提醒,因为我有一个学习障碍的小孩,我都不放弃任何教育他的机会,你们又何忍放任自己聪慧的孩子,任其自生自灭?我深信「一分努力,一分收获」的真理,因为我在儿子的身上得到了印证!
未来的路还很长
在此,我诚心感谢学校的各位老师,特别是注册组谢组长,辅导室李主任、邱组长、吴组长,资源班蔡老师、张老师等人的关爱及协助,特教班老师的指导,更祝福一年十六班每一位善良的小天使,由于你们的接纳及帮助,让小辅有了一个安定学习的归处,也让我这个不安的心吃了一颗定心丸,我知道未来的路还很长,但是我有信心,我相信我可以陪孩子渡过学习难关。最后,感谢班上小朋友的家长,谢谢各位的包容,尤其很多家长更主动指导小朋友协助小辅,让孩子从小就在心灵里种下了善良的种子,而且「已经」萌芽了!  

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