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写给孤独症孩子家长的话

2010/1/11 9:45:56 来源:中国孤独症支援网 作者:潘南山 字体: 发表评论 打印此文

  当你们知道自已的孩子是自闭症时,你们感觉到天都变得黑暗了,人生无望,以前跟自已的爱人所期望的未来完全是一场梦。

  每天,都在重复着带孩子看医生,北京、深圳、青岛、广州.......四处奔波,只要听说哪有治疗自闭症的,都不管三七二十一,带着满怀希望跑过去,然后带着满身伤痕回来。晚上夫妻相对,只看到对方深深的悲痛,快乐、幸福都没有了。唯一共同的话题就是明天能带孩子去哪看病。

  一天、两天、三天......斗志终于被削磨掉了,心情烦燥,意志低落。看到邻居低头走,亲戚家也不串门,工作也只是像机器一样,甚至完全没有去工作,没了奋斗......于是,恩爱的你们,开始吵架了,从一开始的小吵小闯,然后相互抱头痛哭,相互安慰,到大吵大闯,相互埋怨,吵闹离婚......

  家,已经开始破裂。家,已经带不来快乐。家,已经让你们开始逃避生活!

  难道真的没希望了吗?

  假如,你们还想着能一下子治愈孩子;假如,你们还想着孩子一定要跟一般正常小孩一样;假如,你们还想着继续消沉下去吧;假如,你们还不振作起来。那么,你们真的没希望了。

  你们的希望在哪里?

  首先,你们要面对现实。先找正规的自闭症康复机构给孩子做训练。康复训练是真正能改善自闭症儿童的重要途径。在自闭症康复机构,康复训练师能根据你们的孩子个体情况,订立针对性的训练计划,一步步改善孩子的各方能力,逐渐建立沟通能力。

  第二,你们作为家长,也不能因为孩子在机构训练了,就完全依赖于机构的训练,你们也必须学会如何在家里给孩子进行训练。因为这是你们的孩子,他更需要你们的爱,而且他在面对你们的时间要比面对康复训练师的时间要多得多。那么,就不要浪费这么多的时间,为了你们的孩子再学一门专业,在家也进行训练吧。

  第三,一定要调整好心态。不要因为孩子进行训练了,但没有你们想像的那么大的进步,而又开始心急,开始消沉,从而去给孩子更大的压力,同时也打击了孩子的自信心,反而更影响孩子的进步。

  第四,要学会自我学松。不要因为期望孩子快点进步,而整天把自已的梆得紧紧的。自症状的康复训练,是一种长期作战手段,不会因为你训练了多少天,多少个月而马上能改善。对孩子来说,他是在对生活经验一点点地积累,对外界一点点地适应的。

  第五,如果你们的孩子能适应邻居、亲戚家,多点带他去串门吧。不要怕别人说什么,也不要自卑,更不要自责。因为别人知道你孩子的情况,才能更好地帮助你们呀。而且,自闭症儿童本身就有社会交往差这一特征,若你们在孩子能适应的情况下,多进行这一类活动,也会帮助他去适应环境,改善其社会交往技能。

  第六,要定好短期目标,不要想着孩子一下子能有很大的进步。长期目标是通过短期目标来积累的,一步一脚印,走多了就有路了。小进步多了,会看到大进步。

  第七,好好工作吧。你们若没有了斗志,没有了稳定的生活来源,怎么能让孩子好好地训练、好好地进步呢?所以,最少要保持其中一人在工作,稳定生活。

  第八,坚持。在长期作战中,坚持就有希望,坚持就是胜利。

  最后,跟你们分享一下我的一些经历吧。

  有一个孩子林林,在三岁的时候被诊断为自闭症。我接手的时候已经三岁半了。当时林林无语言,行为非常自我,而且行为特乱。认知水平低。情感特差,对父母,身边的人没一点感觉。每次来到我们科室,都大哭大闯,完全不能适应陌生环境。根据他情况,我以ABA结构化教育手法进行了6个月的训练,其行为有了很大改善,能很好地配合我,跟我面对面地进行一对一训练,而且也开发了一定的语言,认知水平也有了一定的提高。虽然,这6个月当中,只在这些方面进步,但他有了这些基础,就能进行下一步训练了。在接下来的训练当中,我再次加入社会适应性行为训练,他各方面能力(模仿、感知觉、认知、语言等)一点点提升,到现在5岁半,已经能很好地适应在幼儿园的生活,虽然说话发音仍不是很清晰,但能很好地跟其父母进行一般的交流,看到老师也能主动跟老师打招呼。

  还有一个孩子乖乖,在诊断的时候是一岁八个月,两个月后开始训练,我在他两岁三个月的时候接手。当时这孩子跟人无目光对视,适应环境特差,有个别音,但很不稳定。完全不会表达自已的需求。在我以社会适应性行为训练、ABA行为训练、结构化教育、图片交换系统结合训练后,现在两岁十一个月,虽然他行为仍常会处于自我状态,认知水平也不高,语言能力也不好,但每次来训练,能主动来找我,拉我的手去做训练,并在有需求时能看着我进行简单的单词表达。

  这两个孩子看起来有很大的进步。也是我训练的,那么,就完全是我的功劳吗?不,还有他们的父母。他们的父母都为了孩子做了很大的努力。每天,除了在我这进行康复训练,在家,他们也在跟我讨论后进行一系列的训练。我跟他们父母聊天时,都发现他们很乐观,都完全接受了孩子是自闭症的现实。他们想的并不是一定要孩子怎么样,而是孩子已经怎么样了,他们能为孩子做点什么,孩子才能比之前好“点”。就通过这一“点点”地做,孩子也一“点点”地在进步了。

  家长们,为了你们自已,为了你们的孩子,坚强起来吧。只有正面现实,你们才能看到希望,才能收获希望呀。

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