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一个三重身份女性的经历与成功

2009/2/25 15:30:35 来源:北京孤独症康复协会 作者:李国俊 字体: 发表评论 打印此文

一个三重身份的女人既是一名孤独症孩子的家长,又是一名妇幼保健专业的副主医师,还是一名培训孤独症特教学校的校长。从她的自述中悟出这么一段哲理:“没有人想遇到不幸,但如果它不期而至,我们却也深知,人的命运来自上苍的安排,人的高贵来自面对的灾难。”正是灾难锻炼了她的意志,改变了她的心态,使她成为当地一名感动德州人物,各界新闻媒体关注人物,并受到市政府破纪录的专项定期拨款的唯一民办学校。以下是她的自述:

我是山东省德州市妇幼保健院的一名医生。我和丈夫于19877月结婚,当时我26岁。1992331我的大儿子出生了,取名王猛。我和丈夫都万分高兴,因结婚晚,要孩子也相对晚一些,又有了一胖儿子,娘家、婆家都成为邻里之间相传的大喜事。那段日子里,丈夫洗尿布,为儿子唱歌,为我提供了“全方位”服务,小日子充满了阳光。像世界所有的母亲一样,我兴奋地、喜悦地憧憬着儿子美好的未来。

眨眼间,孩子1岁半的时候,好像我们家庭有了一点点变化,整天屋子里都会传来这样的声音:猛猛,叫爸爸,叫妈妈,看这么多好看的玩具……。可是当时在我心中不敢想象、不敢面对的现实出现了:孩子难道有毛病?不,不会的!但是母爱的天性与医生的天职时时敲打着我的心。我发现孩子的刻板动作就是特别喜欢电视中的天气预报与广告,目光不交流,爱看车轮转,手指摆动,拿一件熟悉衣服转,单声叫爸(无意识)等等,但听力是正常的(比方睡觉时听到车声会及时有反应等)。孩子奶奶说孩子没事,能听到就能说话。尤其是我丈夫更不相信,干脆他不让提孩子的异常情况,老是夸自己的孩子漂亮啊、聪明啊。“虚荣心”特强,不敢面对。

1993 12 月,我瞒着丈夫,毅然自己抱孩子来到北京协和医院、西苑中医院、儿童医院、东直门中医院(当时好像都是卫生部直属的研究生培训基地)。我走到每家医院都是挂23个专家号,看看一家医院的几个专家的分析,再综合几家医院的好多专家的分析。诊疗中有惊有喜,有希望也有失望,西苑中医院的一名女专家说:“回去吧,孩子说话晚,可能以后是天才。”她还给周围两个研究生讲“这孩子长相、听力诊断是绝对没事的”。当时我激动地哭了,但心里仍是忐忑不安:协和、儿童医院让观察,没有明确诊断,只给开了一大堆营养脑细胞的药;在东直门中医院的“小儿王”专家诊断“脑发育不全”,当时我没哭,是呆了,半天没说话,不过他说治疗后还是有希望的。因孩子年龄还小,当时处方就是吃猴脑或野兔脑,必须都是活着的脑子,以脑补脑。当时想大山里多少钱一只猴?多少只猴才行?猴脑是不可能,就回到家,抱着很大希望去农村地头打野兔,活着时把脑子挖出来,微波炉烤后加到中药中喝,21只野兔脑。整整打了42天野兔,跑坏了一辆挂斗的汽车,最后车轮散了,共吃了近300只野兔脑,但是孩子虽然精神似乎有了长进,但仍没有语言。

1994 9月,也就是孩子两岁半的时候,在新闻媒体信息引导下,我再次带孩子来北京雨林培训中心(在百万庄)。当时是张霞、林微两位老师负责培训,在他们引导下,我来到北医六院精神所,结识了杨小玲大夫,经过全面检查和测试,杨大夫初步诊断我的儿子为“孤独症倾向”,并且将终生携带。当时的我像傻了一样,什么是孤独症?儿子怎么会这样?“苍天啊,你可以让我的儿子四肢有缺陷,五官有畸形,我会想尽千方百计后天弥补,为什么让这无辜的孩子得这种“精神疾病”。看看胖乎乎的儿子,我难以相信是真的。经过一小时的咨询,我无力地走出医院。胸口撕心裂肺地疼, 我绝望了。因是终生携带的疾病,孩子将来怎么办?我们如何面对社会?一连串问号在脑子里游荡而找不到任何答案。我想到轻生,什么工作、职位、金钱等愿望都置之度外。三天三夜我几乎是没吃、没喝、没睡,晚上孩子睡,我看着他;白天孩子醒来,我依然注视他,可注视他的目光是无力的。真的,人生这么脆弱,当时“轻生”念头几乎成为解脱我的唯一方法,甚至想到把孩子一块“带走”。因为母爱是天性,三天后我又回到北医六院找到杨小玲大夫。我记得很清楚,杨大夫看着我精神恍惚,十分疲惫的样子,“你也是位医生,应该面对现实,只要给孩子早期训练,合理用药,孩子是会好一些的,作为母亲,你更应对孩子充满信心”。她耐心解释半个多小时,我只是一直在无力地哭,我又带孩子,似信非信的接受接受杨大夫的建议,来到百万庄雨林训练机构。半年艰难的训练中,我天天抱着儿子挤北京的公交车到训练基地,路程约需1 个半小时。白天去训练,晚上回来后,就要做“模式”就是象青蛙在水中的手、脚、头协调,孩子当时不接受,在学校哭,来到家里依然哭,约10多天基本上配合了,在公交车上,我不停地教着儿子:“猛猛,这是什么,儿子那是什么,真棒。跟妈妈亲亲,真乖……”有时周围人奇怪的目光“刷”一起扫向我和儿子,当时我脸是红的但还是面带微笑对儿子,可心如刀绞。他们的目光像针刺一样,有时还有几句刺耳的语言(尤其是孩子尖叫的时候),“真吓人,这孩子还带着出来”,“怎么能有这样的孩子,上辈子怎么做的”等等,我先是气,再就是用愤怒的眼光对他们,站起来,又无奈地一屁股坐下。一次、两次,一天、两天,就这样磨练着我的性格。我天天盼着儿子张口说话,有时晚上睡觉时突然听到一声“妈妈”,坐起来一看美梦,这一夜再也不能入睡了。

训练半年后,高兴的是孩子终于有了被动语言“爸爸”。我的儿子终于会叫爸爸了,似乎刻板动作也少了许多,但是昂贵的训练费、住宿费,还有我半年不上班等原因,被迫让我带孩子回到山东德州,当时感觉就是为何付出的和回报不成正比啊。我的愿望半年孩子会说话,还要怎样怎样,期望值太高。可是因当时对孤独症了解的太少了,回德州后,家人首先关注的不是孩子,而是我。体重减轻了10多公斤,最引人的是我的头发白了近一半,一下子苍老了许多。从前不知道什么叫锔油(染发), “一夜愁白了少年头”我深有体会。来到家后,姥姥、奶奶先后多次烧纸、点香、求神、磕头,带孩子四处不是求医,而是求神,花去了大量经费和精力。他们依然不相信自己的孩子有毛病。“从来就没见过这样的傻子”,这是他们常说的一句话。可职业的敏感令我有了思想准备。从此孩子改名为王明明,保姆换了一个又一个……不过正是在这一刻,成为我人生的转折点,注定我一生会与“孤独症”三个字会分不开的,也就是在这一刻当我快要趴下的时候又重新站了起来……

 

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