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早发现早干预 让他们告别“孤独”

2015/12/2 8:24:48 来源:成都日报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

当温江的一位自闭症(又名孤独症)患者家长老孙正为孩子进入康复机构,重拾人生希望时,命运的阴霾却开始笼罩着其他的不幸家庭。

今年11月,亚太区孤独症论坛上,一项针对全国8个城市共12万余名普通学校小学生的“自闭症”筛查结果,令人震惊。在接受此次筛查的儿童中,自闭症患病率达到0.41%,也就是每千人中有4.1人罹患自闭症——这个数字远超预计。而在此之前,这些孩子的老师和家人基本都没有意识到孩子可能患病。

目前,自闭症的发病情况,远比人们了解的要更严重。 截至目前,在世界范围内,自闭症仍是一个未解难题,尚未找到确切致病原因,也没有特效药物根治,教育与康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。

世界性难题

2010年的一部电影《海洋天堂》感动了许多观众,同时也把很多人都陌生的自闭症带入了公众视野,引起了社会各界人士对自闭症儿童的关注。自闭症,又称孤独症、孤独性障碍,是一种先天脑部功能受损引发的发展障碍,主要表现为社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板或异常。

国内外的临床观察和医学研究显示,大概有1/4或者1/5的自闭症孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。伴随他们的还可能有癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症状。

国际医学界普遍认为,自闭症的全球发病率在1%左右。在2014年美国疾控中心统计数据中,每68个儿童中就有1个患有孤独症,这个数字远高于癌症(1/1500)、糖尿病(1/500)的发病率;美国每年用于孤独症相关费用高达50亿美元,远远超过智能低下(12亿美元)、哮喘(9亿美元)等疾病负担。

虽然我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,但据今年4月发布的首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0至14岁患儿或超200万,且呈逐年增长之势。这意味着每100位儿童中就有1个自闭症患者,并且男女比例约为5:1。

不再让你孤单

8岁的贝贝是个自闭症孩子,第一次见面她就给记者一个大大的拥抱,抓住记者的手没闲着,不停地掐着,眼神却望向四周。这是她与人打招呼的方式。 对于自闭症的孩子来说,人与人之间的沟通交流往往是他们最难以克服的障碍。“经过一段时间的干预训练,以前完全没有上课概念的她可以坐下来听老师讲课了。”善工家园的毛老师告诉记者。

“目前明确的早期干预和科学的干预手段对孤独症患儿的发育起到非常重要的作用。”武侯区善工家园助残中心服务副主任杨明昆表示。研究表明,6岁之前是自闭症儿童的最佳干预期,如果家长能够早发现,早干预,通过高强度、科学的康复训练,可以帮助孤独症患者融入社会。

据今年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,目前世界各国对儿童自闭症的病因研究仍未有明确结论,但早期的行为干预是目前有科学数据证明的、可以帮助自闭症儿童减轻其核心症状的可行方法。

在善工家园的“小鹰班”,部分孩子经过长期的干预训练,已经进入普通学校就读。不过受各种因素的影响,目前国内大约只有10%的孤独症儿童能够在普通学校接受融合教育,大部分孤独症儿童都进入特殊教育学校或者社会机构接受教育或者康复训练。

目前,自闭症儿童的绝对数量与干预治疗机构接收能力的差距,形成了一定反差。干预治疗自闭症、为患病孩子赢得更美好的明天,是摆在全社会面前的一大课题。

令人欣喜的是,新华社昨日报道称,中国研究人员发现孤独症关联基因,这一发现将有助于孤独症的诊断与治疗。

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