谈起自闭症，大多数人印入脑海的都是“自闭症孩子”的生活，查看新闻报道，视角也多放在了“小龄自闭症”上，而大龄自闭症人士似乎总是被人们习惯性遗忘。当越来越多的自闭症孩子走向成年，他们会变成什么样子？自闭症症状会逐渐好转吗？作为家长，我们又应该如何为他的大龄生活做好准备呢？
语言方面，从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩；社交兴趣方面，从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；兴趣行为方面，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算，从不识字到过目不忘的识记天才；除了自闭症孩子特有的交流和社交的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同。自闭症症状极其复杂，且每个孩子在不同阶段表现出的自闭症症状也不尽相同。部分高功能自闭症孩子的症状会相对较轻，或者在某些方面的能力较好，甚至超常，所以他们的一些自闭症症状容易被忽视。所以，家长应该尽早关注孩子的发育状况，一旦发现孩子有不搭理人、兴趣狭窄、不会正常表达需求等症状时，应该尽早寻求专业诊断，以免耽误孩子的最佳治疗时机。在0-2岁，孩子刚刚开始成长发育，这个时间段的孩子还不需要太多的社交能力，表现出的自闭症特征也不太明显，所以孩子是否患有自闭症就很难被发现及确诊。★ 4－6 周：常哭闹，但并不是由于有需求，如：饿了。★ 3－4个月：不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母。★ 6－7个月：对玩具不感兴趣，别人要抱他时，不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力，不喜欢将头依偎在成人身上，没有喃喃自语。★ 10－12个月：对周围环境缺乏兴趣，独处时呈满足状。长时间哭叫，常刻板行为（摇晃身体、敲打物品等）。拿着玩具不会玩，只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨，对声音刺激缺乏反应（象耳聋），不用手指人或物品，不模仿动作，语言发育迟缓（发音单调，或莫名其妙的声音，不模仿发音，更没有有意义发声）。★ 21－24个月：不会用手指指点东西，目光不会跟随别人的指点看东西，不会玩假扮游戏。还不能说两个单词组成的有意义的词组，可能出现学舌。睡觉不稳，有时甚至通宵不眠。不嚼东西，只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西，有刻板的手部动作（如；旋转、翻动、敲打、抓挠等）。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光对视，看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感，对环境的变化感到不安或害怕。此外，据研究表明，相比毛茸茸的动物娃娃或地毯等软的东西，小婴儿更喜欢手电筒、钥匙、圆珠笔的时候，也会提示婴儿有发育迟缓和自闭症的可能。正常的婴儿有时候也会有这种现象，所以，这并不是一个非常准确的标准，但有这种异常倾向的婴儿患儿童自闭症的可能性更大。以上这些特征虽然不能确切地去诊断儿童自闭症，但这些症状可以引起家长的注意，从而可以更早的发现、诊断和治疗。在这一时期，自闭症的症状已经可以充分显现出来。那些原来症状轻微，或在2岁前发育正常的儿童，这时由于症状充分表露，所以被识别出来已经不再困难了。社会关系障碍和语言沟通障碍：他们通常都生活在自己的世界里，很少能理解并理会包括父母在内的人的喜、怒、哀、乐，对周围发生的事情没有兴趣，面部很少会呈现出明显的表情。在语言方面，有的孩子沉默无语言，有的孩子可以一些说很少的词汇，有的孩子会经常重复别人的话语，可是却不理解这些话的意思，并且说的话通常都不会抑扬顿挫，语调、速度和语法等也存在问题。有的孩子说话时间晚，不会说完整的句子，时不时的说一句，偶尔叫爸爸妈妈，有时候突然自言自语，不知道他/她在说什么。兴趣狭窄和刻板重复动作：他们通常爱好一种做事方式，喜欢单一物品，并且抵制变化，喜欢向父母反复提同样一个问题，也要求父母用同样的话来回答，否则就会烦躁不安。面对这种尚无药物可治愈的精神发育疾病，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显，因为年龄越小，大脑发育的可塑性越大。孩子6岁之后，在各综合方面已经有明显的特征，其中社交和情绪问题是较为明显且重要的方向。社会关系障碍：社会交往行为和社会关系理解两方面的缺陷，是自闭症学龄儿童表现最为明显的，例如不能建立伙伴关系、与家里的人缺乏正常交往、宁愿孤独一人、抵御触摸、情绪波动大、不主动进行言语沟通等异常行为。情绪障碍：另外，情绪问题也是学龄期自闭症孩子的常见问题。随着年龄渐增，孩子对情绪的认知和表达的能力会有所进步，但是在遇到他能力范围之外的问题后，则更容易爆发出问题行为，甚至原先已经消失的问题行为反而会更加变本加厉。例如，孩子对别人欺负他的事情已经能理解，也会难过生气，同时还会出现破坏东西、攻击他人、自伤等问题行为。很多自闭症少年的病情相对稳定，其中一部分会有明显改善，但约有10%-35%的患者会出现不明原因地严重退化，并且11～14岁自闭症患者易得癫痫。社交和语言技能：这时自闭症青少年对社会交往的兴趣和技能均会有明显进步，其中约50%可有改善，但少年和成人在建立和保持人际关系方面，从结识至建立友谊仍缺乏技能。在语言方面，他们仍然存在模仿语言、拘泥于文字表面意义、重复、代词和韵律错用等奇怪方式，自闭症少年和成人在讲话时会有生硬、迂腐和不自然的特点。行为：据研究表明，退化的自闭症少年会出现攻击性和自伤性行为，其中大约10%-20%的患者会继续退化，其余的经过一年多时间后会开始好转；另一问题是随着发育成熟，女孩开始来月经，男孩中少数有当众手淫和暴露生殖器，以及触摸别人的生殖器等行为。伴有精神发育迟缓：在少年和成年早期，约有20%-40%的自闭症患者会伴随有癫痫，其中有智力障碍的人群比智力水平正常的人群发生癫痫的危险性要更高。如果是学龄期的孩子，程度好的可能就读普通学校接受义务教育。如果程度差一点，可能进入培智学校接受教育。还有一部分孩子在家庭中接受家人或私人老师的教育和看护。成年后，有些孩子可以通过职业技能的学习从事相关工作，比如之前报道过的烘焙坊、洗车行、餐厅服务员、做手工制品等。但更多的孩子还是依靠家庭来生活，如果问题行为较多，自理能力弱，可能需要更多的看护。未来国内一定会有更多的庇护场所，帮助他们更好的生活。从 14 岁开始，我们就应该考虑孩子未来所从事的工作了，同时也应该在他的 IEP 中增加一些职业技能培训，为孩子制定个性化的过渡计划。我们可以列出他的优势、技能和兴趣，并以此为基础，指导作为目标的职业活动类型。作为家长，我们不能忽略孩子成长过程中对认知理解、生活自理、基本社交、职业技能等方面的培养，家长要有正确理念，从小有意识的培养孩子的职业习惯（比如很多家长教孩子做饭、做手工、做甜点等等，都是非常好的开端），配合职业培训和参与就业支持。
家长一点通:
