/jiachangxinsheng/xinlulicheng/ 家长心声 / 心路历程 zh-cn 中国孤独症资源网版权所有 ini111@126.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200811/04-943.html 是蓝的，水是蓝的，我已走出阴霾，心也是透明的蓝。在这绿意盎然的朗朗晴空下，感谢上帝赐给我一个与众不同的孩子，教导我去发现生命的种种可能。   午后，空气微醺，我和孩子坐在窗下的那张大书桌前，窗外是浓密的大树，枝头有小鸟轻盈跳跃，啁啾唱和，日光自窗外射 2008-11-04 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/25-792.html 2008-09-25 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/24-783.html   一次希望的破灭            没有任何有关自闭症知识的万家，很难应对小乐的种种反常表现，正当他们无助时，一个希望出现了。     曹志敏，主持着贵阳的一个民间公益机构，专门从事特殊儿童家庭的支 2008-09-24 心路历程 秩名 金阳时讯 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/24-782.html     从1岁开始，万应福的儿子小乐（化名）就行为古怪,不喊父母，生活中总重复着一尘不变、刻板的动作……小乐的自闭症，让父母焦虑。      前段时间，一个民间组织与有关部门联系举办贵州首次特殊孩子家长培训，万应福看到 2008-09-24 心路历程 秩名 金阳时讯 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/11-738.html 父母从老师退回到爸爸妈妈的位置，作你本分的事情：     象我上面所描述的那样，国内的情况是（特别前些年），大多孩子是需要父母自己投入到训练当中的，最初，机构的训练都是短期的，宗旨是教会家长如何去训练孩子的方法，以便家长回到各自的家里，对孩子进 2008-09-11 心路历程 小满妈妈 http://blog.sina.com.cn/xiaomanmama /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/11-737.html ⠂  感谢：王老师(王国光老师）给我这样的机会，能和大家相识，我非常高兴。说实在，我有好几年没有怎么和孤独症家庭直接接触了。是因为，我特别希望自己把目光收回，内心更平静地专注于自己的孩子，观察自己的孩子，好好陪伴他；另一方面，也希望我们的生活 2008-09-11 心路历程 小满妈妈 http://blog.sina.com.cn/xiaomanmama /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/05-716.html     简单介绍我及我儿子的背景，我现年三十六岁，以前在广告公司作美工现在专职照顾两个孩子，由我老婆养家；我儿子原本念普通班，而现在念启智班，他曾经做过智力测验，结果是全班最高的分数评定为资赋优异，但他是"孤独症"。     2008-09-05 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/28-688.html 每一个孩子出生时，父母都对他寄予深切的期望，但当孩子被诊断为孤独症，美好的希望破碎时，除了竭尽全力去照顾养育这个孩子，作为父母的您，想过生二胎吗？ 也许很多父母曾信誓旦旦地说，这个孩子就是我的一切，我要倾其所有，全心全意的去照顾他，再也不会要第二个孩 2008-08-28 心路历程 美丽心情 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/20-661.html 本文看点： 中国估计有10万人患有孤独症；另有人说真实数据为100-200万 一位妈妈曾考虑杀掉孤独症孩子后自杀；后来她开办了孤独症学校 尽管没有任何政府资助，该校每天在帮助着3000名患有自闭症的孩子 “作为一个母亲，我曾感到非常痛苦。” 中国北京（CNN） 2008-08-20 心路历程 John Vause CNN /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/13-634.html    最近犯小人，和学校进行着一番艰苦的斗争，真是“冒着敌人的炮火前进前进”！这些学校的特教人员真是圣经里的 Evil。两周前刚刚一个孩子的姨妈问我特教的情况，她的外甥因为1对1老师出车祸2个月没有特教服务(service),  学校不仅根本没有配 2008-08-13 心路历程 秩名 autismpath的BLOG /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/11-619.html 一个,自闭症儿,父亲的自述 2008-08-11 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/11-618.html      家有自闭儿，对父母而言，在精神上、心灵上，都是一种严重的打击，尤其在二十多年前，在这方面知识与信息都非常缺乏，身为自闭症儿的母亲的我，彷徨无助、痛苦难熬，真是无可奈何。然而，自闭儿也是家庭的一份子，也是父母的骨肉，他并没有错，何忍 2008-08-11 心路历程 吴菊姬 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/01-582.html 　　千万不要悲伤！振作起来是最要紧的！ 　　自从我的儿子被诊断出有自闭症，我和老公也很震惊，因为和我们想象中的自闭有很大的差距。 　　你儿子的症状几乎和我儿子一样。他在一岁半以前无论生理和心理语言发育都很正常。谁见到他都说他是个阳光孩子，一岁三个月回 2008-08-01 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/22-550.html 16   关于孩子状况的叙述，就告一段落了，我可是第一次写这么长的文字。可能很多朋友会失望，并没有看到他们可以借鉴的东西。在科学界没有明确孤独症的发病机理之前，每一个孤独症孩子都是一个特例，我见过很多孤独症孩子，就没有见过症状完全相似的。因此，对一个孩 2008-07-22 心路历程 秀才 十年孤独,连载 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-547.html 如果你现在问我这个问题，我会毫不犹豫地回答：真的有必要。 为什么呢？我可能找出一千个理由来，你终于有了正常的生活，心态平和了，感觉到真正的天伦之乐了，诸如孩子正常的成长，让你感到生命的幸福与快乐了-------等等。 然而，真正让我仅用一句话来形容时，我仅想说： 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-546.html 据我知道的情况，是有的。 现在的中国第一个孩子为孤独症，第二个孩子仍为孤独症已经有几个病例了。 生第二个仍然是孤独症男孩多于女孩。但是生第二个孩子是女孩仍是孤独症，据我了解中国有二例了。最早发现的始见于海南省，父亲是科研工作者，母亲还是医生。我和孩子 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-545.html 为什么要生第二个孩子，我以为有以下错误观点： 第一，生第第二个孩子的目的是为拯救孤独症的孩子。 这是一个错误的观点。 这是因为我们每个人的人生，各有其命运与轨迹，谁也替代与 改变不了谁。 ⠠我深有体会的是我和一位要好朋友的一场推心置腹的谈话。他 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-544.html 　　孤独症也译作自闭症，是发生在儿童早期的一种严重的心理发育障碍性疾病。由于它在儿童期的婴幼儿期发病，因此对儿童的智力发育方面和社会技能方面均可产生重大影响。大约60－70%的孤独症患儿合并智力发育落后，其智力正常或接近正常，，也有报告智力损害达75－90%。大多 2008-07-21 心路历程 杨晓玲 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-543.html ——和家长们谈心 我很高兴有机会和大家坐在一起谈心，因为我们的心是相通的。 “总有一天，人类会找到孤独症谱系障碍的病因以及预防和治愈的手段。但在此之前，为了改善这些孩子及其家庭的生活，我们还有许多工作可做。”英国资深孤独症专家Lorna Win 2008-07-21 心路历程 孙敦科 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/18-536.html ⠂⠠对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为 2008-07-18 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/07-488.html 15   孩子能成长到这个份上，与一些孤独症孩子想比，固然可喜。我们更清醒一点，与正常孩子相比，智力上的差距还是很明显的。 在学校上学，他是越来越困难，在他妈妈的帮助下，他基本学会了加减乘法，但解决实际问题的能力还是没有，考试时得分是很难的了。语文方面 2008-07-07 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/04-479.html     对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为都 2008-07-04 心路历程 小星星 http://blog.sina.com.cn/starautism /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/27-447.html 一,问题的提出 自闭症儿童在其行为上主要表现为孤独性障碍,它属于普遍性发育障碍.由于发病原因比较复杂,所以在治疗与教育工作中存在着较大的难度.目前,心理学家们力图使父母形成良好的教养方式,并将其作为一种整体性行为模式,以考察其对自闭症儿童的影响.然而,人们似乎没有对 2008-06-27 心路历程 周 菲 沈阳市心理研究所 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/25-441.html 一位孤独症儿童家长的心路历程 前言：前几日从杨小玲教授处得知每年的4月2日被确定为世界孤独症日，真有些不敢相信自己的耳朵，感觉有些恍惚，有些惊讶，有些心酸，当然，更多的则是欣慰。我第一时间将这则消息转发给了许多孤独症的相关人士，大家无不欣喜若狂，有的家长 2008-06-25 心路历程 王国强 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/25-435.html 13   何过之上二年级的时候，我又离开了县城，到北京工作了。一年中能看到他的时间更少，教育他的重任，完全落在了妻子身上。考虑到妻子本来多病，我开始让她长休病假。这样钱是挣的少了一些，但是与她的健康和孩子的成长相比，后面二者肯定更重要一些。 在京城飘来 2008-06-25 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/17-413.html 12  刚上一年级时，我向两位老师，班主任是语文老师，另一位是年轻点的数学老师，详细地述说了何过之的情况，让她们对孤独症儿童有所了解，在此也感谢她们对我们的理解和支持。自此，她们在教学中，始终不对孩子提过多过高的希望，以能在教室坐下为第一要务，还把何过 2008-06-17 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/14-401.html 10 2002年6月份，妻子和母亲留在乡下，我调进县城工作，开始了两年多的夫妻分居生活。新换了工作单位，而且是新的行业，我拿出了100%的精力去适应。教育孩子的重任，落在了妻子的肩上。我只是在假期里可以看到儿子，关于儿子的记忆，大都是妻子通过电话告诉我的。比如妻子 2008-06-14 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/13-394.html 9 在北医六院，这个所谓的国家级的研究所，我受到了类似于星星雨那样的接待，问了几个问题，填了个表，下个结论，还好，把我介绍到丰台区培智中心，说那里可以进行康复训练。 后来才知道，这个研究所不过是收集一些国内外的病症资料，患儿的案例，定期印一本杂志，把这些信 2008-06-13 心路历程 秀才 http://mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/12-390.html 8 过完暑假，我们夫妻和以往一样，继续全身心的工作，业余时间教孩子。也没有什么好的方法，从网络上，书籍里，和专家教授的交谈中，学了些简单的招，比如培养饼子的对视，用手掌遮住孩子眼睛两侧，不让他的视线游移。再有就是把他抱在怀里，看着他说“爸爸妈妈” 2008-06-12 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/11-389.html 6 我所在的县是一个计划生育先进县，多年来全县人口超低增长。邻近的县则是一个超生大县，村民家家户户都是两三个孩子，独生子女很少。我所在的乡就在两县交界处，我们乡也呈现一个有趣的现象，紧挨邻县的两个村是计划生育的难点，受邻县影响，村民都想超生，其他村则完全没 2008-06-11 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/11-388.html 4 有了夏天的这次历险，入冬时，妻子本已恢复得不错的身体开始出现问题，经常感冒，咳嗽，万恶的病毒又在侵蚀她孱弱的身体。 我们的工作依然忙碌，母亲每个白天一早到学校来照顾孩子，我们就去上课。我们上完课休息时，母亲就回老家去。老人家久盼之下，终于得了孙子，而 2008-06-11 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/11-387.html 2   中午一点左右吧，痛得再也不能睡了，妻子进了产房，我在一边拉着她的手，陪着她。关键时刻，我鼓励她，叫她老婆，到最后才觉得旁边的医生护士用异样的目光看着我，也许叫得太肉麻了些，顾不得了。小家伙出来时，接生的医生首先说，是个儿子。我俩都长出一口气，总 2008-06-11 心路历程 秀才 mybin.blog.sohu.com /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200806/11-386.html  从今天开始，我将连载一篇长文，约分十五次，详细回忆抚养我患孤独症的儿子十年的经历。少儿孤独症又称自闭症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。主要症状有社会交流障碍，一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系等；语言交流障碍，语言 2008-06-11 心路历程 秀才 http://mybin.blog.sohu.com/ /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200805/04-136.html ——— 一个孤独症患儿母亲的特殊10年 王琳/绘 孤独症，又称为自闭症。这是一种陌生的疾病，以至于许多人都以为它只是一种性格缺陷。 孤独症患儿，被称为“星星的孩子”。他们不和人交往，语言 2008-05-04 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-101.html     很多家长把孩子教育成功了，那是天大的喜讯，可喜可贺。孩子没有太大进步或呈现退化现象的家长，请您不要气馁！牵引孩子的手勇敢的、坚强的站起来，这条路上您不孤单，有一大群人正陪伴着您呢！      我当初辞去工作后面临 2008-04-27 心路历程 秩名 中国孤独症网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-94.html 主讲人：罗爸、胡妈 主持人：刘琼瑛 整理者：蔡心湄     请罗爸（儿子是小学二年级）、胡妈（孩子是小学三年级）来分享从过去到现在的心路历程及经验分享。     罗爸： 我们都是同一国的，我想我能体会各位的心情。 简单介绍我及我儿子的背 2008-04-27 心路历程 秩名 孤独症,自闭症,儿童孤独症,儿童自闭症,孤独症康复-中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-93.html     我的孩子现在十一岁了。三岁多的时候，我们送他进入一所小学附属的幼儿园去，不久，那里的老师告诉我们：孩子有点问题，因为他不和别人一块儿玩﹔在那里，因为我们没有其它的中国朋友，也没有其它的中国孩子，所以起初我们并不在意。但，后来我们发现，孩 2008-04-27 心路历程 秩名 中国孤独症网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-91.html 　　父亲节前一位星爸的心声–平凡人 　　这个令我难以忘怀的场景，至今仍常在我脑海中回荡，那就是在一次自闭症患者家长的座谈会中，一位妈妈红着眼眶，问我要如何使星儿的爸爸也一起加入教养星儿的行列，当时的我一时也想不出什么答案，只淡淡的回答：「我觉得与星儿 2008-04-27 心路历程 秩名 中国孤独症网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-88.html 尊敬的普天之下的父母们：     你们是否知道？在同一片蓝天下，也就是在你们的集体中，还有这样的一群人：他们在初为人父母之时，也和你们一样--有过喜悦、有过欢欣、有过期盼，更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而，兴奋过后，等待他们的将是一段漫长而 2008-04-27 心路历程 吴庆金 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-86.html 当我发现我唯一的女儿竟得了所谓的「自闭症」时，本以为只是不太爱理人，有点孤僻罢了，并没什么大不了的，经别人介绍买了一本「自闭儿的教养」，一看之「自闭症」并非我当初想象的那么单纯，这是一辈子都不可能痊愈的病症，我们夫妻俩除了悲痛、仿徨、无 2008-04-27 心路历程 秩名 中国孤独症网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200804/27-85.html 　　老大四岁被鉴定为自闭儿后，因为他很小就发展得很迟缓而奇特，所以对我来说，要接纳他为特殊儿童并不困难，只是这个「标签」对我来说没有意义。因为当时他的天生滞碍，已经让他成为一个极不受约束、过动、坐立难安、性情暴躁、语言发展迟缓、冷漠无情感表达的孩子，面对 2008-04-27 心路历程 秩名 中国孤独症网