/jiachangxinsheng/ 家长心声 zh-cn 中国孤独症资源网版权所有 ini111@126.com /jiachangxinsheng/yuersuibi/200811/13-977.html 孤独症是一个人震撼人心的名词，因为它不仅仅是一种疾病，它更是一种命运——―个孩子的命运！一个母亲的命运！一个家庭的命运！它让母亲动情，让父亲动心，因为我们生命中的最爱，我们捧在手里是亲骨肉，天生与我们，与这个世界无缘。也正是因为这个名字，让我们 2008-11-13 育儿随笔 秩名 孤独症,自闭症,儿童孤独症,儿童自闭症,孤独症康复-中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200811/04-943.html 是蓝的，水是蓝的，我已走出阴霾，心也是透明的蓝。在这绿意盎然的朗朗晴空下，感谢上帝赐给我一个与众不同的孩子，教导我去发现生命的种种可能。   午后，空气微醺，我和孩子坐在窗下的那张大书桌前，窗外是浓密的大树，枝头有小鸟轻盈跳跃，啁啾唱和，日光自窗外射 2008-11-04 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200811/03-932.html     形状的配对做了几个回合之后，我开始给他颜色配对的训练了，再拿雪花片，偶尔红的和绿的也能区分开了，颜色是比较抽象的概念，看来还需要多费些心思。    以前在机构时，买了一套串珠，五种形状，每种形状四个颜色（巧手串串乐），以前是做手 2008-11-03 育儿随笔 秩名 孤独症,自闭症,儿童孤独症,儿童自闭症,孤独症康复-中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200811/03-931.html     为了训练孩子颜色分类的能力，我很是费了一番心思。开始选择颜色不同红色和绿色，但其他都相同的雪花片给孩子训练没有成功后，一次玩串珠，我突然找到方法。       先取颜色和形状皆不同的串珠，成功配对    &nbsp 2008-11-03 育儿随笔 天使 新浪博客 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200810/27-906.html 有几位妈妈问我关于孩子说话晚的诊断和治疗的事，我把自己了解的一点皮毛帖在这里。   如果有小孩到了该说话的年龄不说话，我们常常听到周围人的说法是：“他还不到时候，到时候就讲了。”“我有亲戚的孩子四岁才讲话。”“我从小讲话就晚 2008-10-27 育儿随笔 蔡真妮博客 蔡真妮 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200810/21-882.html 问：   我的孩子今年4岁零2个月，被检查为孤独症已经1年半时间了。训练中最让人头痛的是大小便问题。仍旧要靠我们提醒上厕所，他大小便没有表示，偶尔还要拉在裤子上。我不清楚是他大脑损伤的程度严重些，还是我训练方法不正确。同时训练其他方面如大运动、精细、认知 2008-10-21 育儿随笔 秩名 以琳自闭症论坛 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200810/08-827.html ⠂ ⠥�묧𗇥𙼥俥𘸥𘸥侦𐔯𜌥𛠤𘺤𛖦𒡦𜉨耨ﭥﯧ𔨦𝥨恦𑂥𞗥谤𛖦㳨恧𚄤&#100136 2008-10-08 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200809/26-795.html      作为一名孤独症儿童训练的一线教师，我们在训练儿童的同时也要对家长进行大量的指导工作。我们发现家长对儿童的训练及教养是相当重要的。因此在教学中我们会经常指导家长的工作，其中主要的几个问题需要我们家长朋友能够重视。     2008-09-26 心理辅导 董丹凤 五彩鹿 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/25-792.html 2008-09-25 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200809/25-791.html 　　孤独症儿童的家庭存在诸多问题，严重影响了训练效果的保障与维持。现将主要问题做以下概述： 　　一、以"医"代教，以为医药是解决问题唯一途径，从而造成家庭训练流于形式。 　　其表现为某些家长对通过教育能够使孤独症儿童良性发展这点存在疑虑，对教育 2008-09-25 育儿随笔 秩名 南京自闭症儿童之家 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200809/25-790.html 误区一： 尽可能地把孩子放在普通幼儿园或学校，期望能就此融入主流社会。 　　 孤独症的典型症状是听而不闻、视而不见，社交障碍和语言障碍是孤独症孩子融入社会的最大障碍，只有在训练者的极大耐心和恒心基础上经过专业的针对性的个训，再逐步进行泛化训练，从一对一的 2008-09-25 心理辅导 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200809/25-788.html   自闭症是一个全面发展的障碍,自闭症儿童能力的缺陷表现为多重性和复杂性,并伴随个体内差异和个体外差异的双重特性.我们家长要避免单纯仅从字面上来认识自闭症,如果那样的话就会产生一种错误的观念和做法.以前曾接触一个家长,大家谈论自闭症这个话题时,他认为自闭症的 2008-09-25 心理辅导 秩名 南京自闭症儿童之家 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/24-783.html   一次希望的破灭            没有任何有关自闭症知识的万家，很难应对小乐的种种反常表现，正当他们无助时，一个希望出现了。     曹志敏，主持着贵阳的一个民间公益机构，专门从事特殊儿童家庭的支 2008-09-24 心路历程 秩名 金阳时讯 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/24-782.html     从1岁开始，万应福的儿子小乐（化名）就行为古怪,不喊父母，生活中总重复着一尘不变、刻板的动作……小乐的自闭症，让父母焦虑。      前段时间，一个民间组织与有关部门联系举办贵州首次特殊孩子家长培训，万应福看到 2008-09-24 心路历程 秩名 金阳时讯 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200809/11-740.html     小孩子出现问题的时候，在三口之家里，看起来是一个病人，实际上已经是三个病人了。好多家长带孩子都会填很多有关孤独症的量表，但是有没有家长给自己找个量表填一下，在给孩子寻求治疗的时候，是否考虑过给自己和配偶寻求过治疗。（因为对于孩子的父母， 2008-09-11 心理辅导 小满妈妈 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200809/11-739.html 和父母形成安全的依恋关系是孩子走出孤独最重要的一步 很多父母都把孩子能够融入社会作为最优先的指标，这确实有道理。但是在操作的时候逼迫孩子进入人群未必有意义。如果孩子和父母都不能建立良好的依恋关系，那么他们是没有兴趣去探索外界的事物的。我一直很强调的是孩子 2008-09-11 育儿随笔 易春丽 以琳论坛 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/11-738.html 父母从老师退回到爸爸妈妈的位置，作你本分的事情：     象我上面所描述的那样，国内的情况是（特别前些年），大多孩子是需要父母自己投入到训练当中的，最初，机构的训练都是短期的，宗旨是教会家长如何去训练孩子的方法，以便家长回到各自的家里，对孩子进 2008-09-11 心路历程 小满妈妈 http://blog.sina.com.cn/xiaomanmama /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/11-737.html ⠂  感谢：王老师(王国光老师）给我这样的机会，能和大家相识，我非常高兴。说实在，我有好几年没有怎么和孤独症家庭直接接触了。是因为，我特别希望自己把目光收回，内心更平静地专注于自己的孩子，观察自己的孩子，好好陪伴他；另一方面，也希望我们的生活 2008-09-11 心路历程 小满妈妈 http://blog.sina.com.cn/xiaomanmama /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200809/05-716.html     简单介绍我及我儿子的背景，我现年三十六岁，以前在广告公司作美工现在专职照顾两个孩子，由我老婆养家；我儿子原本念普通班，而现在念启智班，他曾经做过智力测验，结果是全班最高的分数评定为资赋优异，但他是"孤独症"。     2008-09-05 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200809/01-694.html 今年的9月1日，政政就要去上幼儿园了。对于一个孩子而言，上幼儿园是多么平常的事情。但是对于政政而言，却是不平常的，因为他曾经是一个被诊断为自闭症的孩子。 政政长得虎头虎脑的，脸儿圆圆，身体壮壮，可爱得很。妈妈第一次带他来中心的时候，他已经3岁3个月了，可是还 2008-09-01 育儿随笔 秩名 新浪BLOG /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/28-688.html 每一个孩子出生时，父母都对他寄予深切的期望，但当孩子被诊断为孤独症，美好的希望破碎时，除了竭尽全力去照顾养育这个孩子，作为父母的您，想过生二胎吗？ 也许很多父母曾信誓旦旦地说，这个孩子就是我的一切，我要倾其所有，全心全意的去照顾他，再也不会要第二个孩 2008-08-28 心路历程 美丽心情 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200808/27-682.html     当孩子被诊断为孤独症（或其他障碍）后，他们的亲人是最先受到冲击的人．家庭的全部生活都会因此而被打乱．来自社会的辅助能够帮助孤独症儿童的亲人尽快地鼓起勇气，面对命运的现实．但在许多国家和地区，社会的辅助能力尚很弱，使孤独症儿童（或其他障碍 2008-08-27 心理辅导 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/27-681.html     1、要学会欣赏孩子的进步，学会发自内心地对孩子说“真棒”     家长要尽快地使自己面对现实，尊重孩子的生命价值，意识到作为家长对孩子应承担的责任。做到这一点，就能客观的观察孩子，体会他的不容易；就会发现孩子的可爱之 2008-08-27 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/26-679.html        今天上午带儿子去市场买菜，儿子又不肯从有鸡档的入口进市场，非要从有水果档的入口进去，我蹲下来问他为什么，答曰：“很臭的。”我终于明白了，儿子有嗅觉敏感的问题，怪不得小时候总不肯进洗手间大小便，现在能自己进厕所 2008-08-26 育儿随笔 帆帆妈 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/24-674.html      今天中午，帆帆第一次跟我去酒店喝同事儿子的满月酒，总的来说表现还好。出门之前我告诉他待会儿要到大酒店吃饭，他开始抗拒了，说要在家的饭厅吃饭，我说今天没买菜要去酒店吃饭，他说跟我去市场买菜（如果是平常他是绝对不会说出这句话的，因为他 2008-08-24 育儿随笔 帆帆妈 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/20-661.html 本文看点： 中国估计有10万人患有孤独症；另有人说真实数据为100-200万 一位妈妈曾考虑杀掉孤独症孩子后自杀；后来她开办了孤独症学校 尽管没有任何政府资助，该校每天在帮助着3000名患有自闭症的孩子 “作为一个母亲，我曾感到非常痛苦。” 中国北京（CNN） 2008-08-20 心路历程 John Vause CNN /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/19-653.html   　　咫尺天涯，11年来，32岁的沈兰无时无刻不在体会着这四个字的辛酸，她和儿子之间始终隔着一道墙，儿子不会理解她，她更无法走进儿子的心。   　　11岁的自强智力发育迟缓，且有严重的自闭症，沈兰每时每刻都呵护着他，但自强的病情非 2008-08-19 育儿随笔 解璐 现代快报 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/14-638.html ⠂  先声明，孩子吃喝拉撒，看病吃药，过生日，接送幼儿园，买新衣服和日常用品玩具都不算，和他玩，带他去图书馆上个小班儿什么的也不算。 １）调查研究医疗治疗的最新方法和动态。这包括： －－上网查询资料，非常费时间。和各种yahoo group的父母讨论什 2008-08-14 育儿随笔 秩名 autismpath的BLOG /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/13-634.html    最近犯小人，和学校进行着一番艰苦的斗争，真是“冒着敌人的炮火前进前进”！这些学校的特教人员真是圣经里的 Evil。两周前刚刚一个孩子的姨妈问我特教的情况，她的外甥因为1对1老师出车祸2个月没有特教服务(service),  学校不仅根本没有配 2008-08-13 心路历程 秩名 autismpath的BLOG /jiachangxinsheng/xinlifudao/200808/13-633.html     此文的目的是列举一些家长的误区，不是对这些家长指手画脚。一来我没必要，现在肯定还有一些误区恐怕以后才会意识得到；二来这些家庭已经很超载负荷很痛苦了，我没有理由责备他们，只是想在此提醒和共勉。   听过不止一个妈妈说“只要孩子快 2008-08-13 心理辅导 秩名 autismpath的BLOG /jiachangxinsheng/xinlifudao/200808/13-627.html      对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程。训练不同于服药或手术，一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个复杂的过程，需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。并且对于自闭症儿童来说，几乎在他们成长的全部阶段都需要伴随有训练矫治 2008-08-13 心理辅导 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/11-622.html 附小知识２ 正确认识青春期 青春期是童年走向成年的过渡，主要标志是性发育和性成 熟 。青春期大约起始于10～12岁，早的可提前到5～6岁， 也可延迟到15～16岁。青春期性生理发育成熟的速度也因人而异，一些女孩只需1年左右，另一些长达5～6年或更久 。 青春期发育及性心 2008-08-11 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/11-621.html 附：小知识１   儿童性心理发展过程        弗洛伊德学派的精神分析家们认为，每个儿童从摇篮时期到十来岁性成熟，其“性心理”的发展都经历以下阶段。   （一）口欲期         2008-08-11 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/11-620.html 一、性教育的定义 ⠍ “性教育”是个含糊的说法。性教育的定义在狭义上是指“探讨与生殖有关的生理知识、婚姻与家庭的实况、态度、相处技巧等。”；而广义来说则包括“关于个人认识自己，以及认识与他人的关系，教授与人类繁殖有关的生理知 2008-08-11 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/11-619.html 一个,自闭症儿,父亲的自述 2008-08-11 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/11-618.html      家有自闭儿，对父母而言，在精神上、心灵上，都是一种严重的打击，尤其在二十多年前，在这方面知识与信息都非常缺乏，身为自闭症儿的母亲的我，彷徨无助、痛苦难熬，真是无可奈何。然而，自闭儿也是家庭的一份子，也是父母的骨肉，他并没有错，何忍 2008-08-11 心路历程 吴菊姬 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlifudao/200808/05-600.html 　　典型的孤独症患儿与其他残障儿童不同，他们外表正常，往往还很漂亮，有些孩子还具有某些特殊技能。这让人们不容易理解他们存在内在的障碍，而归咎于父母的养育方式。　 　　在人们的印象中，这些孩子的父母一般受教育程度较高，职业地位较高。人们认为这些父母，尤其是 2008-08-05 心理辅导 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200808/05-597.html RDI和感统是两个分立的，但他们也有相通的地方。而这两项对乐乐来说都是要做的。 上周六青聪泉一月一次的家长会由家长小周妈妈主讲，她的儿子和乐乐同年同月，也是才排除自闭，从妈妈的DV中我看出小周的程度和乐乐差不多，所以我也决定对乐乐开始RDI，虽然我还对这门课一窍 2008-08-05 育儿随笔 快乐的小雨人 孤独症,自闭症,儿童孤独症,儿童自闭症,孤独症康复-中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200808/01-582.html 　　千万不要悲伤！振作起来是最要紧的！ 　　自从我的儿子被诊断出有自闭症，我和老公也很震惊，因为和我们想象中的自闭有很大的差距。 　　你儿子的症状几乎和我儿子一样。他在一岁半以前无论生理和心理语言发育都很正常。谁见到他都说他是个阳光孩子，一岁三个月回 2008-08-01 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200807/29-570.html 大多数家长以及老师对体育锻炼没有引起足够的重视。 我讲一个例子来说明这个问题。去年12月我们家接收了一个孤独儿童来我家做训练（这是唯一的一个，全天在我家，星期天回家，）他来了之后通过观察我感觉这个孩子太安静，象个木头人，整天手里拿个游戏机，嘴里吐口水玩，不 2008-07-29 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200807/25-565.html     很多研究发现，自闭症儿童的家居训练，是克服学习障碍的重要元素之一所以父母可以给予自闭症小朋友适当训练。 guduzheng 　　父母首先可以尝试帮助孩子突破沟通障碍，虽然未必可以用言语相沟通，但透过简短、重复的语言，加上简单的动作提示，有助于小 2008-07-25 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200807/23-556.html  "逆反心理"？-我说是，孩子偏偏说不是。我说东，孩子偏偏说西。 这所谓表现出的“逆反心理”，实质上是孩子在挑战权威，正常儿童也会出现，他尝试着抗拒家长的指令，获取抗拒后的成功满足。 关键是他的这种行为给他带来了什么？逃避掉该做的课程？ 2008-07-23 育儿随笔 秋爸爸 以琳 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/22-550.html 16   关于孩子状况的叙述，就告一段落了，我可是第一次写这么长的文字。可能很多朋友会失望，并没有看到他们可以借鉴的东西。在科学界没有明确孤独症的发病机理之前，每一个孤独症孩子都是一个特例，我见过很多孤独症孩子，就没有见过症状完全相似的。因此，对一个孩 2008-07-22 心路历程 秀才 十年孤独,连载 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-547.html 如果你现在问我这个问题，我会毫不犹豫地回答：真的有必要。 为什么呢？我可能找出一千个理由来，你终于有了正常的生活，心态平和了，感觉到真正的天伦之乐了，诸如孩子正常的成长，让你感到生命的幸福与快乐了-------等等。 然而，真正让我仅用一句话来形容时，我仅想说： 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-546.html 据我知道的情况，是有的。 现在的中国第一个孩子为孤独症，第二个孩子仍为孤独症已经有几个病例了。 生第二个仍然是孤独症男孩多于女孩。但是生第二个孩子是女孩仍是孤独症，据我了解中国有二例了。最早发现的始见于海南省，父亲是科研工作者，母亲还是医生。我和孩子 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-545.html 为什么要生第二个孩子，我以为有以下错误观点： 第一，生第第二个孩子的目的是为拯救孤独症的孩子。 这是一个错误的观点。 这是因为我们每个人的人生，各有其命运与轨迹，谁也替代与 改变不了谁。 ⠠我深有体会的是我和一位要好朋友的一场推心置腹的谈话。他 2008-07-21 心路历程 陈洪 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-544.html 　　孤独症也译作自闭症，是发生在儿童早期的一种严重的心理发育障碍性疾病。由于它在儿童期的婴幼儿期发病，因此对儿童的智力发育方面和社会技能方面均可产生重大影响。大约60－70%的孤独症患儿合并智力发育落后，其智力正常或接近正常，，也有报告智力损害达75－90%。大多 2008-07-21 心路历程 杨晓玲 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/21-543.html ——和家长们谈心 我很高兴有机会和大家坐在一起谈心，因为我们的心是相通的。 “总有一天，人类会找到孤独症谱系障碍的病因以及预防和治愈的手段。但在此之前，为了改善这些孩子及其家庭的生活，我们还有许多工作可做。”英国资深孤独症专家Lorna Win 2008-07-21 心路历程 孙敦科 北京孤独症儿童康复协会 /jiachangxinsheng/xinlulicheng/200807/18-536.html ⠂⠠对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为 2008-07-18 心路历程 秩名 中国孤独症资源网 /jiachangxinsheng/yuersuibi/200807/09-499.html 1、整理物品 　　应该让宝宝自己玩玩具并将它放回原来的位置。这个任务的完成需要爸爸妈妈用正确的语言提示，比如“记住动物园里小动物的‘家’在门边衣橱最下边的一层”。只有当宝宝听到规范的、细致的描述时，他们才能学会这些词汇。可以和宝宝玩 2008-07-09 育儿随笔 秩名 中国孤独症资源网