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自闭症:一个家庭不能承受之痛

www.guduzheng.net  2019-3-5 14:45:04  来源:国际在线专稿

  3岁的晓林(化名)长得跟广告模特一样可爱帅气,然而本应进入幼儿园学习的他却跟随妈妈背井离乡来到了广州。他们不是来这里上学,也不是来旅游,而是来治病。晓林得的是自闭症也叫孤独症。病虽不取人性命,却无药可医。目前,医学界认为治疗自闭症切实有效的方法就是进行干预训练。

  晓林的妈妈何女士原本在湖南有一份安逸的工作,为了孩子只好辞掉工作千里寻医,来到位于广州的一个训练机构。何女士说,来广州半年了至今还瞒着家里的老人。“我不是本地人,我是从湖南特意带我崽来这里的。包括我自己的爸爸妈妈就是他的外公外婆,都不知道我为什么要带我儿子到这里来读书。他们或许对自闭症一无所知,或许他们知道,但是不知道自闭症什么意思。可能会把自闭症等同于弱智,或者等同于精神上的一种疾病。我怕大家不能接受,我对我的亲朋好友都不敢说……”

  对于部分患儿家长来说,自闭症是一个令人难以接受的疾病。毕竟孩子身高体重发育都和正常人一样,也没有身体的残缺,甚至有些孩子还在某方面有过人的天赋。但是,到了牙牙学语的年龄,孩子们开始表现出他们的异常,他们没有发音,对人不感兴趣,叫他也不应,固执地喜欢某样东西。这种在神经系统发育上的缺陷很容易在医疗结构诊断出来。家长们能做的就是选择,要不要让孩子接受康复训练。

  据统计,目前,我国有自闭症患儿164万人,平均每一百个孩子中就有一个患有自闭症。由于公办自闭症康复机构稀少、户籍限制等原因,很多家长选择民营机构给患儿进行康复训练。在广州,这样的民营机构有一两百家。

  何女士通过网络找到了位于广州白云区的一家康复机构。在这里,每天有50个孩子接受着一对一的系统训练,六成以上的孩子来自周边省份。孩子们每天要上十节课,从早上八点半到下午五点半,家长必须全程陪同。跟何女士一样,很多妈妈独自带着自闭症的孩子在训练中心附近租房,每天在住处和学校之间往返。而孩子的父亲则在异地打工承担着家庭的各项开支。何女士说,现在他们家的日子越过越紧巴。“同样的费用,我在我们原来的城市可以过上优质的生活。但是,在这里生活消费很大,我的生活质量却在打折扣。可以说,打了六折。”

  训练中心的教学主任林妙娟给记者算了一笔账,一个自闭症患儿在广州租房加训练的费用每个月至少5500元钱。而去年媒体公布长沙的月薪是2480元,广州是4750元。何女士以及其他患者家长面临的窘况可想而知。

  3-6岁是自闭症孩子脑部活跃的黄金时期,也是早期干预式治疗的关键时期。从事特殊教育十二年的林妙娟老师说,每一天老师们都和家长一起“跟时间赛跑”。这场赛跑比的不是速度,而是重复的次数。比如,普通孩子很容易学会的红色,自闭症的孩子可能需要一百次、一千次的巩固才能认识。“认知成了自闭症孩子最大的障碍。即使有一个小朋友在这个教室能把所有红色的东西认出来,但是出了这个教室,他就很刻板地泛化不出来。那我就只能不断地换教室,在十个教室都教一遍,让孩子一步一步泛化这些东西。”

  对于普通孩子再正常不过地叫妈妈、认颜色、捡东西、大小便,自闭症的孩子都需要在训练中心反复练习还有家长的耐心引导下才能掌握。有些老师在面对这样一份单调乏味、压力巨大、薪水微薄的教学工作时选择了退却。林妙娟老师所在的自闭症康复训练中心每年都有三成左右的教师离职。

  张建粤2002年放弃银行工作在广州创立一间自闭症康复训练中心。十余年间,面对教师流失、租金上涨的困难,他得到了政府和社会各界力量的支持。现在,张建粤开了四间分校横跨广州和东莞两地,涵盖2-18岁自闭症孩子的康复训练内容,基本做到收支平衡、良性运营。他告诉记者,10%-15%的孩子在训练中心学习之后能够回归普通学校过上正常的生活。然而还有很多家庭由于经济等原因没有让自闭症患儿接受干预式训练,他希望社会能够给予这些孩子更多的支持。“就我们训练的孩子里面,起码有15-20%的孩子家庭非常窘困,甚至于离了婚的一个妈妈、一个爸爸带着孩子来训练。我们希望有更多基金来帮助这些孩子,让他们有训练的机会,起码能有一个改变的机会。这有可能影响孩子的一生。”

  记者了解到,广东部分地市对自闭症家庭有相应的补贴措施,比如广州每月有1200元补助,东莞每月2000元,深圳每月2600元。但是,中国还有很多地方没有相关的政策措施。已经负债累累的李妈妈说出了自闭症患儿家属的共同心声。“我最大希望就是国家能多关注我们的小孩,多给我们一些政策。因为这些妈妈不容易!我们带一个这样的孩子比人家带十个孩子都还累啊。有时候我们也想放弃,但是这是自己的小孩不能放弃!”


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