都市快报：关注自闭症儿童专题

关注自闭症儿童—点滴爱心可能改变孩子一生

名家作品展示

　　上周，都市快报、19楼启动“关爱自闭症儿童”六一公益活动后，受到多方关注。爱心艺术家、爱心企业、爱心读者纷纷向孩子们伸出了援手。5月份最后一个双休日是“杭州市公民爱心日”，今年已经是第六届了，让我们一起为这群孩子做点什么。

　　知名漫画家手绘风筝

　　着名书法家捐出多幅作品

　　老艺术家现场泼墨作画

　　5月29日，都市快报、19楼将举办一场慈善拍卖会，为贫困自闭症孩子募集康复治疗费。来自书画协会的三位老艺术家钱大礼、刘津朱和陈松林将亲临拍卖会现场泼墨作画。4位深受欢迎的知名漫画家的原创作品将亮相慈善拍卖会，他们是“刀刀狗之父”慕容引刀、美女漫画家阮筠庭、实力派漫画家聂峻、绘本小天后猪乐桃。与普通漫画作品不同，这次，4位漫画家特意在风筝上进行创作，寓意放飞梦想与希望，祝福自闭症患儿幸福快乐。

　　另一位爱心书法家唐建中先生为我们捐出了多幅原创书法作品，一位不愿透露姓名的陶艺雕塑家要为拍卖会捐出自己的作品，他和他的妻子说：只想为自闭症孩子默默地做点什么。

　　除了艺术家们的作品以外，自闭症孩子的作品也将在拍卖会现场义卖。

　　拍卖与义卖所得善款将由都市快报全程监督，捐助杭州贫困自闭症儿童康复治疗。

　　幼儿园孩子捐出玩具画书

　　宁波爱心读者捐款还要来杭州做义工

　　我们的玩具、画书捐助通道开通后，编辑部收到不少读者送来的各种玩具，有宝宝闲置的，还有特意买来的新玩具。一位没有留下姓名的读者给我们寄来了一叠白纸和几支画笔，说给自闭症孩子画画用；东园婴幼园的老师给编辑部打来电话说，准备组织一个捐助活动，让幼儿园的全体孩子都来参加，顺便给孩子们做一次有意义的爱心教育，把他们的快乐传递给自闭症儿童。

　　宁波李女士给快报自闭症儿童公益金专用账号捐款后，还特意在电话里对记者说：只要有需要，我随时可以从宁波赶到杭州来为自闭症儿童活动做义工！

　　爱心企业请孩子去过六一节

　　参加慈善义卖

　　这次活动还得到了不少爱心企业的援助：杭州乐园5月份新开出了近万平方米的童玩世界——童话王国，特意邀请自闭症孩子们去免费游玩；极地海洋公园邀请孩子们和可爱的海洋动物一起过个快乐的六一节，并强调那里的海豚还能帮助自闭症患者进行康复训练；杭州野生动物世界盛情邀请自闭症孩子的家庭六一节期间和动物世界里的野生动物来一次亲密接触；中南卡通公司给编辑部打来电话说，他们那里有很多孩子们喜欢的卡通玩具，还有4D卡通影院，欢迎孩子们六一节去那里尽情玩耍、观看4D动画片！

　　另外，5月29日在浙江工业大学朝晖校区体育馆举办的19楼亲子嘉年华活动现场，多家康复机构将现场义卖自闭症孩子的手工和绘画作品。当天还有10家企业参加慈善义卖，分别是杭州爱你宝贝儿童摄影、童梦奇缘儿童摄影、娃哈哈爱迪生奶粉、康喜宝宝奶粉、杭州艾玛医院、广禾堂月子餐、伊果英语成长会所、易贝乐英语、美素乐早教、优思城堡。详情可访问http://www.19lou.com/forum-16-thread-37184019-1-1.html。

　　点滴爱心 就可能改变自闭症孩子的命运

　　每一点一滴的爱心付出都让我们感动，哪怕是不知名的读者留下一叠给孩子画画用的白纸。

　　自闭症的治疗周期长、花费大，每一个患儿家庭都承受着经济上和心理上的巨大压力。自闭症康复训练的最佳时间是0至3岁，经过训练很多孩子能生活自理，但是每月数千元的康复治疗费让不少经济拮据的家庭忍痛放弃，你的点滴爱心，就可能改变一个自闭症孩子的命运。

　　从18日开始，200元、500元、1000元，陆续有爱心读者往我们的自闭症儿童公益金账户里汇款。我们保证，每一分钱都将用于帮助贫困自闭症孩子。

　　都市快报自闭症儿童公益金捐助通道

　　开户名：杭州市慈善总会

　　开户银行：工商银行凤起支行

　　账号：1202022509014400732（请在汇款附言里注明“快报自闭症儿童公益金”）

　　欢迎参加“关爱自闭症儿童六一慈善拍卖会”

　　时间：2011年5月29日下午1点至3点 地点：杭大路15号嘉华国际商务中心2楼多功能厅

　　主办：都市快报、19楼、杭州市慈善总会 报名电话：85051295，85051296

　　本次拍卖所得善款将由都市快报全程监督，专款专用，资助杭州贫贫困自闭症儿童康复治疗

　　部分爱心艺术家介绍（排名不分先后）：

　　钱大礼 着名国画家，华夏书画学会常务副会长、西泠印社社员、澳洲中国美术家协会顾问。

　　刘津朱 浙江省着名女画家。擅长中国工美人物画。兼作工笔花鸟及意墨人物。

　　陈松林 擅长中国画。为浙江人民美术出版社副编审、中国美术学家协会会员、中国老艺术家书画院艺委会委员。

　　慕容引刀 着名漫画家。“中国的史努比”——刀刀狗之父。

　　阮筠庭 着名美女漫画家，插画作品的魅力无可匹敌。

　　聂 峻 着名实力派漫画家，代表作《丢丢侠》、《我街》等深受读者青睐。

　　猪乐桃 国内“绘本小天后”，是内地获奖最多的漫画家。

　　唐建中 当代着名书法家，国家特级书法师，行草书淋漓尽致、雄健豪放，章法婀娜之致。

　　本次“关爱自闭症儿童”公益行动是杭州市第六届公民爱心日系列活动之一

关注自闭症儿童—康复有多难 听他们一堂课就知道了

美术课，很多时候需要手把手。

　　【特殊的课堂】

　　早上7点半，像往常一样，王老师和同事们在校门口迎接来上学的小朋友们。

　　王老师微笑着叫出每一个小朋友的名字，与送他们上学的家长打招呼。

　　一旁的徐老师为小朋友们逐一测量体温，并试图与他们做些亲昵的动作。多数孩子都拒绝了，并极力拉住妈妈或爷爷奶奶的手不肯松开，有的甚至是被拖着进入学校的。

　　家长带着孩子们走进学校后，就没有再出来。王老师说，家长们每天都要陪孩子上完一天满满当当的课，回家后还要继续给孩子上课。

　　这是一所特殊的“学校”——青苹果乐园。它还有另外一个名字：浙江省孤独症儿童康复训练中心。

　　奶奶追着浩浩跑

　　早上8:30，感觉统合课准时上课，这是一堂练习自闭症儿童运动力、注意力、平衡力和协调性的康复训练课。6个3至7岁的小男孩，由各自的妈妈或爷爷奶奶陪同训练。年轻的余德峰老师一边在教室里走动，一边观察他们的练习。

　　浩浩明显很烦躁，他不停地在教室里跑来跑去，一边跑一边哭闹，还不停地拍打自己的头和下巴。年迈的奶奶不停地跟在后面跑，想“抓”住他练习，累得气喘吁吁。一不留神，浩浩光着脚丫就跑到教室外面去了。奶奶又赶紧去穿鞋，跑出去追他。

　　从进教室的那一刻起，亮亮就没有停止哭闹。他哭着和爷爷一起练习推球。刚刚坐上独脚凳，就要去玩蹦床。余老师过来制止亮亮，爷爷就不乐意了。爷爷愤怒地对余老师说，亮亮一直在哭、在闹，为什么不让他玩自己喜欢的东西。

　　余老师努力解释，一定要做完康复训练才能去玩，要让亮亮懂得规则，当他知道哭闹没效果时，就会慢慢听你的。看着爷爷和余老师在争吵，亮亮不哭了，反倒又笑了起来。

　　在所有的训练项目中，孩子们自顾自吵闹、跑动，彼此之间不说话，也没有任何交流，更没有争着去玩某个项目。

　　小雨、小雨、小雨……

　　5分钟的课间休息后，小雨去上下一堂练习课，那是一对一的单训课。这次妈妈没有陪同，而是在教室外等。小雨有些烦躁，但哭闹了几声就停了下来，也没有在意妈妈的离开。

　　毛老师用一块小饼干稳定了小雨的情绪后，给他一张纸巾，让他擦脸上的泪水。小雨无动于衷，目光散漫，头转到一边，不看毛老师一眼。毛老师转过小雨的头，开始训练。从拿纸巾的“拿”，到擦脸的“擦”，再带他到垃圾桶边上“扔掉”，毛老师把每个关键字都大声喊出来，但小雨依旧是“充耳不闻”，没有任何反应。毛老师手把手地帮他做完了这些。

　　接着，毛老师拉着小雨的手，让他摸自己的鼻子。这个动作从一个多月前就开始教了，现在小雨仍没学会。

　　握手、举手、拍手、起立、跺脚、拍桌子……都要手把手地教，小雨才会跟着简单地做一次。动作做得像样点，毛老师会拿一块小饼干奖励他。最后吃完饼干，毛老师又让小雨去扔垃圾。小雨拿着纸巾走到垃圾桶边，安静地站着，一动也不动。

　　小雨、小雨、小雨，训练中，每教一个动作，毛老师都重复喊三遍以上，每个动作至少教三遍，小雨也没有任何回应，甚至没有给毛老师一个正眼。不管拿到什么东西，他都不会去看一眼那是什么。

　　整堂单训课，小雨不自觉地看着自己的手嘀嘀咕咕，不知道在说些什么。小雨、小雨、小雨……毛老师不知重复了多少遍，小雨依旧沉浸在他自己的世界里。

　　各顾各的集体课

　　10:25开始的社会交往课，通常是“一对二”和“二对四”的上课模式。这堂课是叶老师和傅老师两个人，教浩浩、小兵、豪豪和顺子四个3到6岁的小男孩。

　　4个小孩坐成一排，练习抛、接小球。做完一组动作后，傅老师逐一点名，给他们发饼干。浩浩没有任何反应，时不时拉几下耳朵，偶尔又大叫一声。个子较小的豪豪，憨笑着拉旁边小兵的耳朵。小兵对耳朵被人拉也没有任何反应，自顾自手舞足蹈地乱动。顺子很安静，面无表情地坐着。

　　接下来教唱歌、做“静静听”小游戏，浩浩一直烦躁不安，时不时打自己的下巴、拉耳朵、傻笑，非常不愿意模仿老师的动作。豪豪始终憨笑着，在小凳子上坐不住，没一会儿就又趴到地上去了。傅老师喊了一句，豪豪自己起来。豪豪没有任何反应，倒是坐着的浩浩和顺子都站起来了。

　　11时开始的家长全程陪同的“亲子同教”课，这堂课教大家认识小动物。毛老师从青蛙、乌龟、小金鱼的卡通图片，到活体的实物，教他们认和读。上课的6个小男孩都还不会发音。

　　海洋在妈妈怀里不停地转动身体、跺脚、吵闹和大叫，一刻也坐不住，突然起身就要跑，被妈妈按在小凳子上。

　　另外一堂强化班的集体音乐课，欢欢、小伟和糖糖几个小朋友比较配合老师，但偶尔也要做出一些掀衣服、跺脚、突然站起来或叫出声来的动作。在合唱环节，欢欢还能跟上老师的节奏，其他小朋友就有些不“团结”了，各自唱着自己的歌。

　　【淼淼的故事】

　　淼淼已经11岁了，很多同龄人不在话下的生活技能，她不会。她的妈妈马琛最大的希望，就是她能生活自理。

　　会穿衣服 但不知道随天气穿衣服

　　要教她一个新的技能，需要花费比常人多无数倍的时间和努力。淼淼上课，老师讲家的概念，家有卧室、厨房、阳台等部分，各个部分的功能是不一样的。过了几个星期再去看淼淼，上课的内容还是这些。对于她来说，理解家的概念，很难。

　　淼淼会自己穿衣服，但是她只是把放在床边的衣服一件件穿上去，天气冷还是热，需要穿多少衣服，颜色怎么搭配才好看，她不考虑。

　　每天早上，淼淼的妈妈马琛都要重复这样的提醒：今天是冷还是热呀？穿这些衣服感觉热不热呀？你去照照镜子，这样的搭配好看吗？如果妈妈不提醒，淼淼就会穿得乱七八糟。在妈妈看来，她还没掌握自己穿衣服的这项生活技能。

　　训练了一年 学会自己去买东西

　　训练淼淼独自去商店买东西，用了一年多。

　　妈妈首先是带着淼淼，让她熟悉买东西的各个步骤，等她基本熟悉步骤后，让淼淼自己去买，妈妈则陪在一边，在淼淼做错或者忘记什么的时候提醒一下。

　　熟悉这一步后，淼淼开始独立去买东西，妈妈远远地跟着以确保安全。每次妈妈都会先数好钱给淼淼，告诉她要去买什么，还不停叮嘱记得把找的钱拿回来，也不能买多，买多了钱就不够了。现在，淼淼依然不知道加减乘除，不知道应该找多少钱，但是她知道十块钱比一块钱多，仅仅是明白这个概念，对淼淼来说，已经是了不起的进步了。现在，淼淼能够自己下楼买东西了。

　　【假如】

　　越早发现，越早接受康复训练，自闭孩子的康复效果就越好。

　　马琛常常想，假如淼淼小时候能接受更好的康复训练，会怎么样？

　　我们在想，假如小雨和海洋因为家境贫寒而放弃康复训练，未来会怎么样？

　　假如时间能倒流 淼淼会不会不一样

　　淼淼2岁的时候，一句话都不会说。2002年，淼淼确诊自闭症。那时，国内对自闭症的认识很少，所以，不管淼淼的妈妈马琛怎么努力，淼淼能够接受的专业康复训练和现在相比，还是非常欠缺的。

　　现在，淼淼能开口说话了，虽然口齿不是很清晰，但她也能够表达自己的感受了；最近还学会了架子鼓，会自己骑车上学；妈妈一直希望淼淼学跳舞，她也会了。

　　淼淼在7岁之前，虽然一直在进行康复训练，但是状况却不太好，常常一个人在那敲敲打打，对外界毫不在乎，有时候一个人躺在那儿无缘由地哭，还会突然之间咬人。直到7岁以后，马琛根据女儿的情况，调整了教育训练的方法，淼淼的情况才开始好起来。

　　现在，看着那些2岁甚至更小就来接受康复训练并且进入普通幼儿园和小学的孩子，马琛除了欣慰还有辛酸。她常常会想，如果女儿小的时候就接受这样的训练，也许她的人生就会被改变。

　　假如他们因为缺钱放弃了康复

　　小雨、浩浩、海洋、欢欢……每个都长得甜美可爱，却让人揪心无比。

　　小雨，3岁零7个月，来自台州天台的一个农村。小雨很沉默，从我早上见到他，与他打招呼，到我傍晚和他一起回家，离开时与他说再见，他始终都没有搭理过我，甚至没有正眼看我一下。

　　小雨的病，让本来就很贫困的家雪上加霜。小雨父母结婚时欠了3万元的债务，修建新房又欠了12万元，全家人惟一的收入来源是小雨做泥水工的父亲。

　　2个多月前，小雨妈妈借了钱，带着小雨来杭州做康复训练，租了六楼顶层的一个小房间，更像是阳台上的简易房，屋里所有的家具就是一张床、一台电视和一个破旧的衣柜。

　　小雨妈妈很忧郁，始终没有露出过一丝微笑。来杭州2个多月，已经花了近5000元。家中已经是债台高筑，没有人再愿意借钱给他们了。

　　未来该怎么走？小雨妈妈一脸茫然，走一步算一步吧。

　　海洋，5岁半，来自东阳卫山的农村。我在海洋家多久，他就一刻不停地跳上跳下了多久。他以前每天只睡2个小时，有时候半夜起来小便后就不睡了，还拼命跺脚，搞得邻居和房东的意见很大，海洋妈妈只能请求他们谅解。

　　海洋的妈妈瘦骨嶙峋，不善言辞，很朴实地说今天买了肉，是给孩子补身体的，自己吃青菜就行。出租屋里只能放下一张床，家徒四壁，地砖潮湿，充斥着霉味。

　　为了帮助孩子康复，海洋举家搬到杭州，爸爸每天早出晚归，在杭州农都市场当了一名装卸工，每月收入2000元左右，这也是家里的全部收入。而为了给海洋治病和康复，来杭州2个多月，他们就用掉了4000多元。

关注自闭症儿童—因为女儿 她办了一所学校

马琛

　　在发起这次“关爱自闭症儿童”特别策划之前，我们对自闭症其实知之甚少。但有这样一群人，他们一直在为这群特殊的孩子努力，他们有老师、有家长、有志愿者。他们用充满爱心与耐心的坚持，成了这群孩子的“守护天使”。马琛就是其中之一。

　　马琛是一个母亲，她的女儿患有自闭症；也是个老师，训练女儿和其他自闭症孩子；她还是个校长，9年前辞掉工作卖掉房子办起了自闭症儿童康复中心。

　　为了女儿，为了康复中心，她经历了无数的波折与困难，无数次想过放弃。但现在，她依然坚持着，用仅有的积蓄艰难维持着自闭症康复中心的正常运作。

　　女儿确诊的过程充满了坎坷

　　在女儿被确诊为自闭症之前，马琛生活得很幸福美满：和老公都有着收入不错的工作，期待着以后让女儿学跳舞弹琴。可是，一切都被“自闭症”这三个字击溃。

　　女儿淼淼一岁多的时候还会咿呀学语，可是到了两岁半，已经不说任何话了。马琛带着女儿跑遍了医院。2002年，淼淼被确诊为自闭症。医生告诉她，没有什么好的方法，只能多教她。和所有母亲一样，马琛曾经无数次设想女儿的未来：“怀孕的时候就希望是个女儿，想着以后让她学跳舞，让她弹琴。”

　　一切期望在一刹那间全部破灭了。

　　刚确诊后的一段时间，母女俩辗转全国各地，也去过外地一些机构做康复训练，但是远离家乡远离亲人并不利于淼淼的成长。马琛最终还是把女儿带回了杭州。

　　淼淼确诊的过程充满了坎坷，那时很多医生都没有听说过自闭症，马琛记得很清楚，有一次，她带淼淼去医院检查，问医生，孩子不会是自闭症吧，医生回答：自闭症？你那么清楚，还带孩子来看医生做什么？马琛被噎得一句话也说不出。

　　办一所学校 帮助女儿也帮助别人

　　马琛对自闭症的认知绝大部分来自于网络，还有一部分来源于四处求医碰到的家长。

　　她上网疯狂地查相关资料，通过各种途径跟国外自闭症方面的专家建立联系，想通过自己的努力学到一套对自闭症孩子行之有效的教育方法。这个领域对原来是声呐技术工程师的马琛来说是陌生的，面对一个不知道叫妈妈，也不会和她目光对视的女儿，要教会她发音就是一个浩大的工程，必须从头学起。

　　那些经常指点马琛的专家给了她建议：一个人学习、教育太累了，不如索性办个学校，这样更容易坚持，同时还能够帮到其他的人。

　　马琛心动了。在给女儿进行治疗和康复训练的过程中，她也认识了不少自闭症孩子的家长，她理解这些家长的痛苦，如果可以，能够帮到自己还帮到他人，那该多好。

　　卖掉房子办学校 没想到只是个开始

　　办一所学校，需要几十万元。马琛觉得，如果花几十万，用两三年的时间能够让女儿好起来，那简直是太值得了。

　　2002年，她卖了自己的房子，凑了20万，有着400平方米的自闭症孩子康复学校的雏形出现在了富阳。可是，办学之后的艰辛是马琛万万没有想到的，这20万，只是个开始而已。

　　她原本是搞技术的，对于管理一窍不通，什么房租、公司注册等，从来没接触过。然而办学之后，这些都要她解决。更痛苦的是，当时能在自闭症孩子康复训练方法上给予指点又有实战经验的人太少了，她只能靠国内的几个专家以及国外专家的邮件来学习如何训练自闭症孩子。然而，每个孩子都有不同的症状，付出很大努力但孩子却一点进展也没有，常让马琛深感无力与疲惫。

　　刚开始办学，马琛招了8个老师，学生只有两个，一个是她女儿，还有一个宁波孩子，是马琛在带女儿四处康复的时候认识

　　她时刻担心孩子无学可上

　　的。现在，学校已经有几十个老师，学生也有几十个。学校最早是在富阳，很多家长来去不方便，马琛于是在2005年把学校搬到了杭州，这迫使她又卖了一套房子。9年来，这所学校经历了无数波折，常常面临着没有场地、办不下去的困境，资金缺乏也是常事。

　　每次遇到难题，马琛就会召开家长会。很多家长都是一开始就跟着马琛对孩子进行康复训练的，一听到学校办不下去了，就跟炸开了锅似的。有些人开完家长会就会失眠，不办学了，孩子得上哪儿去接受专业的康复训练？

　　看着那些家长期盼的眼神，想着女儿可能没办法再接受教育，马琛就心痛不已。一次又一次，她和老公凭着自己的努力，艰难地坚持了下来。

　　坚持 为了不让女儿无处可去

　　在马琛的世界里，女儿是第一位的，不管她做什么样的努力，克服什么样的困难，都是为了女儿。现在，女儿能开口说话了，虽然口齿不是很清晰，她也能够表达她的感受了，最近，还学会了架子鼓，会自己骑车上学，而妈妈一直希望她学的跳舞，她也会了。这么多年，除了节假日，马琛每天早上6点多和女儿一起起床洗漱，然后在学校里开始一天的生活，一直到晚上8点多回家睡觉。学校，是她和女儿生活的全部重心。

　　现在，马琛一家三口住在租的房子里，老公的收入几乎全部投入到学校的房租、教学设备等上面了，而学生们的学费，仅够开支老师的工资。

　　每年到了年底面临交房租的时候，马琛和她先生都想打退堂鼓，但每次，都坚持了下来。交不起房租还是小事，让马琛真正伤心的是老师们的流动。那些经过很长时间培训已经非常熟练的老师，常常因为各种各样的原因离开，“他们去别的机构，我不伤心，伤心的是他们改行，这就意味着孩子们又少了一分康复的可能性”。

　　如今女儿早就过了上小学的年纪了，马琛不愿意送她去特殊学校，于是，她又开始办起了小学班，班级里的学生，很多都是跟着马琛辗转十来年的孩子。然而马琛时刻在担忧，她已经给女儿办了幼儿园，办了小学，如今淼淼11岁了，难道以后还要办初中、高中甚至大学吗？她不知道，自己能再坚持多长时间。

　　“如果知道是这样一种状况，我根本就不会办这所学校，太难了。”这些年来的经历和辛酸，马琛不愿意去回想。

　　如今，女儿的情况有了很大的改善，马琛对她最大的希望就是生活能够自理，“以后也许她不能工作，不能赚钱，但是，我希望她生活能够自理，至少不能给社会增加麻烦。”为了这么简单的要求，马琛已经艰难行走了将近十年，也许，还将有下一个孤独的十年等着她。

关注自闭症儿童—教自闭症孩子 很辛苦但舍不得离开

青苹果乐园的老师们

蒋虹

林玉

王晓虹

　　这些康复机构的老师，他们不讳言自己曾经的动摇，但他们的坚守依然让人感动。一位老师说：慢慢引导吧，有总比没有好；慢慢做吧，有人做总比没人做好。可能一块石头抛下水，没有大的波澜，但至少搅动起来了。

　　从教聋儿到教自闭症孩子

　　十年前，很多人都还没有听说过“自闭症”。从聋儿早期康复教育专业毕业的李敏，最初在1999年成立的启智班教了半年聋儿。

　　2000年下半年，青苹果乐园成立了，前身就是启智班。改教自闭症儿童的李敏觉得，训练自闭症儿童，比训练聋儿不知道要难上多少倍：有个孩子，每次给他换衣服就要打人；一个2岁多的小女孩，总是坐在角落里大叫……

　　不过，当教了无数次“太阳”是什么的小男孩，突然指着天空告诉李敏“太阳”时；当害怕封闭空间、连坐电梯都害怕的小男孩跟着李敏到处跑，甚至突然从嘴里蹦出“你是我妈妈该多好”时；当要离开的孩子送了李敏一把伞想表达“散”了的意思时……这些瞬间，触碰着她心灵最柔软的部分。

　　教孩子还要劝家长

　　王芳2003年从丽水来到了青苹果乐园。她不仅关心孩子，也关注家长。有一次她发现，有个陪读妈妈精神状态非常不好，越来越瘦。多次询问后才知道，孩子的爸爸因为承受不了儿子高额和长期的治疗费用，一走了之，跑到云南去了。于是，王芳想办法帮他们申请了学费减免，还帮着劝回了孩子的爸爸。

　　从此，她经常提醒全职陪读的妈妈，不能为了孩子完全放弃家庭，过节放假的时候，最好回去一趟，或者让老公过来。“毕竟你们都还年轻，生活还要继续。”

　　挺过倦怠期放弃回家机会

　　26岁的王晓虹，算是浙江省第一批特殊教育专业毕业的学生，她说，选择自闭症儿童康复这一行，就等于选择了工作累、责任重、负担大、工资低和心理压力大。

　　2006年毕业后，王晓虹就一直留在浙江圣爱自闭症儿童康复中心，“圣爱”开办五年，王晓虹也坚守了五年。

　　王晓虹曾被一些有攻击倾向的孩子咬得流血，抓得乌青，至今手上都还留有伤痕。她说，这种经历，圣爱的每个老师都有过。

　　王晓虹告诉自己，做，就要坚持下来做好。每当看到那些被孩子折磨得甚至有自杀倾向、还噙着泪水等待希望的家长时，就更加坚定了她的信心。她带的第一个孩子，刚开始不会坐只会哭；她带的第二个孩子变得很依赖她；后来，她带的孩子独自在家时会打电话问候她……

　　工作三年多时，王晓虹遇到了倦怠期。那时候，她听到孩子的哭声，看到孩子没有任何进步，就会烦躁不安和恼火。这时候，爸妈在台州老家为她安排了一个不错的单位，但王晓虹没回去，“我最舍不得的还是那些孩子”。

　　IT女孩成了自闭症康复教师

　　2006年，蒋虹20岁，原本学IT的她偶然看到了启明星自闭症儿童学校的招聘广告，从此一头扎进这个领域。当初求职信上的一句话，五年后的今天，她记忆犹新：我相信，用爱心、耐心、信心，一定可以改变孩子。

　　当她真正开始工作后，才发现自己低估了这份工作的难度。她的信心被一点点摧毁又一点点树立。

　　给孩子喂饭，带孩子大小便……这些孩子还几乎不听任何指令，他们会把好不容易喂进去的饭喷出来，甚至把大小便弄到老师身上。要说没有退缩，那是不可能的，不过蒋虹坚持了下来。

　　在这五年里，蒋虹也成了母亲，她对孩子抱歉万分。“他学会走路的时候，我不在身边，甚至他周岁生日，我因为去外地培训，也错过了。”

　　优秀的幼儿教师曾经无比失落

　　林玉，进入启明星当老师才半年不到。对家人只说在一家幼儿园上班。一次，她跟妈妈提起自闭症孩子，妈妈很警觉，于是，林玉隐瞒了实情，怕妈妈反对更怕妈妈受到刺激。

　　林老师有着8年幼儿园教学经验，第一天上班，没觉得那些自闭症孩子有什么异常。一天下来，她就领教了。

　　原来，她一个人带几十个孩子都没问题，还能搞活动排节目。可是，现在面对一个自闭症孩子，她就手足无措了。无论跟孩子怎么说，他都没反应；无论怎么教，他都学不会；无论怎么要求，他都不听……林老师感受到了前所未有的挫败和无力。

　　不过，林老师坚持下来了，而且还会继续坚持。

关注自闭症儿童—上学 工作 幸福生活 他们也可以拥有这一切

方静与小石头

唐纳德

　　世界上第一个

　　自闭症儿童的幸福生活

　　1943年，美国的肯纳医生发表了一篇学术论文，里面举了11个孩子的病例，他们都有相似的表现，肯纳医生决定将这些从没在精神病学上有过定义的病例称为“Autism”，就是我们说的“自闭症”。他确诊的第一个孩子叫唐纳德·特里莱特。现年78岁的唐纳德，住在美国密西西比州的一个小镇上，过着悠闲舒适的晚年生活。

　　唐纳德从小对母亲没有依恋，对人没有兴趣，喜欢转东西，迷恋数字、音符、字母，和美国历届总统的画像。别人叫他名字他没有反应，不喜欢变化，不喜欢被人打搅，完全生活在自己的世界里，被人打搅了就会大哭大闹。

　　5岁时，父母带唐纳德去见了肯纳医生。肯纳医生没法下诊断。1943年，肯纳医生发表论文，里面举了11个孩子的病例，唐纳德是第一个。

　　唐纳德现在住在他父母原来的房子里，会开车，会打高尔夫球，很少和人说话，但每天早上和一帮老人一起喝咖啡，经常出去旅行。小镇的人们都认识他，不在意他的怪异，而且都很照顾他，保护他。

　　唐纳德的幸福生活，与这个小镇密不可分。小镇安静、熟悉、稳定、安全，这里的人也朴实、善良、包容。当然，唐纳德父母的富有和他们在小镇上的地位也起了很大的作用。如果一个穷人家的孩子怪，人们可能会把他当疯子。而一个富人家的孩子怪，人们会说他只是有点特别而已。

　　唐纳德母亲的家族在小镇上开有银行，他长大后就在银行里做出纳。他的父母还给他建了一个基金，使他一辈子衣食无忧。如果不是有这些优越的条件，唐纳德的一生会怎样则很难设想。

　　身边的宽容

　　成就了小石头的“神话”

　　在自闭症患者的圈子里，青岛的方静和她的儿子小石头几乎是一个“神话”，小石头从一句话都不说到顺利上完小学、初中、高中，考上大学，身上几乎看不出自闭症的痕迹。可以说，没有方静的努力，就根本不会有小石头的“神话”，但是方静却说，大家对小石头的宽容和接纳，是成就小石头“神话”不可缺少的环节。

　　小石头曾是远近闻名的神童，一周岁时就认识了1000多个字。但慢慢地，他开始不说话。3岁零3个月时，小石头被确诊为自闭症。十几年来，方静放弃了对个人事业的追求，十几年来全身心地投入到小石头的康复训练中。

　　小石头上小学时，方静站在教室门外陪着读了三年。儿子的每一门功课她都辅导，每一位老师她都熟悉，每一个玩伴她都关心，每一次闯祸她都主动去化解……她自嘲：我都可以去应聘小学的教导主任了。

　　当年，进入小学没几天，班主任就约见了方静，说小石头根本就不遵守课堂纪律。方静已经做好了让小石头退学的准备。可是，班主任仔细听了小石头的情况后，让方静带些自闭症的资料。班主任跟着方静走进了完全陌生的自闭症孩子的世界。每天早上，她都守在教室门口，抱抱小石头，并且要求他看着老师的眼睛说早上好。有一天，小石头主动朝老师鞠躬说早上好，班主任不禁流下了眼泪。

　　那时，也有家长建议校方让小石头退学，甚至当面指责方静。但方静始终有一支小小的援军：小石头的同学们。小朋友们为小石头构造了一个友善的小世界，对父母说不能让小石头走。

　　聪明善良的菲菲，小学时主动和小石头成了同桌。方静去征求菲菲父母的同意，能不能让菲菲陪小石头玩。要知道，很多家长是排斥自闭症孩子的。菲菲的父母想都没想就答应了，还让菲菲一定要照顾小石头。这些点滴的宽容和爱，都让方静感动，也成就了现在的小石头。

　　说不好话 但有两份工作

　　华裔教授蔡逸周，是美国密歇根大学医学院精神病和小儿科学教授，也是一位成年自闭症孩子的父亲。他的儿子斯蒂夫，虽然是个低功能自闭症患者，但现在有两份工作。

　　斯蒂夫3岁半时被确诊为自闭症，蔡逸周仍把斯蒂夫送到普通的幼儿园和小学，同时开始训练他的日常生活能力：学习摆餐具、洗碗、使用洗衣机、使用烘干机、搞室内卫生、整理房间等等。这些，斯蒂夫都学会了。十多岁时，蔡逸周夫妇带斯蒂夫到超市买东西，发现只要有乱放的东西，斯蒂夫马上会走过去把东西归位放好。于是，蔡逸周开始考虑训练斯蒂夫在超市工作。

　　他们做了大量准备工作：说服超市接纳斯蒂夫，与所有的同事沟通，取得大家的理解和包容。

　　斯蒂夫商品归位和摆放的工作做得很好，当然也出过一些问题。比如，他推小货车，基本上是不管不顾。由于同事都了解他，看到他推着小货车过来都会迅速躲开。

　　在超市工作后，斯蒂夫甚至还懂得了孝顺。有一次，超市新进了一种新品啤酒，他抱了一箱回去孝敬父亲。

　　后来，斯蒂夫又当了图书馆的排书员，将他人借阅的书整理完后放到书架上去，上岗前学校帮忙培训，不把别人正在看的书抢过来。

　　高中毕业后，斯蒂夫就一直在超市和图书馆工作。现在，36岁的斯蒂夫语言能力还是不行，能听懂大部分，但只会讲一点点，但这对他现有的工作影响不大。

　　■后记

　　用我们的宽容 给他们一个未来

　　自闭症孩子怎么独自在社会上生活？这是绝大多数自闭症孩子的家长所担心的问题。

　　唐纳德、小石头、斯蒂夫，都是自闭症孩子最好的结果。他们不仅生活能够自理，甚至还能过着幸福的生活。但是，很多自闭症孩子并没有这么幸运。

　　在现实中，多数普通人不理解自闭症孩子，他们的表达方式和常人完全不一样。比如小石头喜欢和同学玩，表现出来就是直接扑过去跟对方说：你完蛋了。不明就里的人往往会觉得被侵犯了。

　　青苹果乐园的孙爱军主任，给我们举过一个例子：有个孩子特别迷恋丝袜的触觉，有一次他大哭不止，孙主任走过去，稍稍提起裙子，露出自己穿了丝袜的腿，那个孩子马上不哭了，把脸贴到孙主任的腿上，一脸陶醉。

　　孙主任说，他还小，这种行为大家最多觉得怪，如果他长大后还做出这种举动呢？别人会怎么想？

　　启明星的章樱芝校长说，如果让这些孩子学会自理，那就能极大地减轻家庭的负担。而只要给这些孩子一个合适的环境，他们不仅不会成为社会的负担，还可以为社会作出自己的贡献。她在台湾看到过专门的庇护工场，比如咖啡馆，为这些孩子提供就业机会。他们的服务也许不像普通人那样灵活周到，有时候可能还需要志愿者的帮助才能完成，但在那里，他们有自食其力的机会，有回报社会的机会。

　　无论是唐纳德、小石头还是斯蒂夫，他们的幸福除了家人的努力，无一离不开周围环境对他们的宽容与接纳。如果唐纳德没有淳朴的小镇邻居，如果小石头没有同学的支持，如果斯蒂夫没有学校和超市的接纳……

　　让我们了解这些孩子，关注这些孩子，接纳这些孩子，让他们也拥有一个充满希望的未来。