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  • 主题:宝篮贝贝西安中心:关注自闭症,让星星的孩子不再独自闪烁!

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    shenghuonihao 当前离线
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    shenghuonihao 发表于:2017-12-27 10:57:00   | 只看该作者 查看该作者主题 楼主 

    生活中有这样一群孩子,他们像星星般纯净,却也像星星般冷漠。他们虽然不聋不哑,却不愿意跟人交流,其实这些孩子是患有自闭症。这些“星星的孩子”,承受着旁人无法探知的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。这些孩子的外表并不特殊,却几乎从不与人交流,很多孩子长到两、三岁都未曾开口叫过爸爸妈妈。如何带领这些孩子走出孤独,并非一个单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性与爱心的社会问题。

    在我们的生活中,有这样一群孩子,他们的眼神如星星般闪亮清澈,却从不与人交流,只生活在自己的世界里。他们被称为“星星的孩子”,不过,更多人叫他们自闭症儿童。

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    人们之所以形容自闭症儿童为“星星的孩子”,就是因为他们像是拥有一套不属于地球人的思维方式,于是无法与正常人沟通,就像来自遥远星球一样。

    很多人初步了解自闭症是因为电影《海洋天堂》,这部电影中21岁的大福从小患自闭症,封闭在自己的世界里,与父亲相依为命,没有自理能力,他以后的人生都需要人照顾。这部影片除了感人的父爱,还有对自闭症患者深深的无奈。

    自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89%。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之6强。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

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    自闭症≠性格孤僻内向 比想象的更普遍

    自闭症,也被称为孤独症。无论哪一种叫法,都不能将它单纯地与性格内向孤僻、不擅交流联系在一起,因为它并不是心理问题,而是由于大脑异常导致的发育障碍,也就是说,它是一种先天性的生理疾病。

    研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显著改善患者的社会功能与生活质量。

    小江今年四岁,母亲是教师,父亲在机关单位工作。两岁时父母发现他从不跟其他小孩玩,而且一直不会讲话,后来被确诊为孤独症,自此走上了四处奔波、寻医问药的漫漫长路。夫妻俩又不敢告诉其他亲戚朋友,最后偷偷带着孩子来到广州治疗。夫妻俩轮流请假照顾孩子,带着孩子来到学校训练,持续了半年时间,每天悉心照顾,虽然情况有一点好转,现在能够讲一些简单的词语,但是还是不肯主动跟人交流,完全活在自己的世界里。小江的父亲百般无奈,甚至研究起中医,希望抓住最后一线希望。

    孩子的治疗每个月就要花3000元以上,如果选择药物加训练治疗,费用甚至过万元。为了全身心照顾孩子,有的家长辞掉了自己的工作,“背水一战”。

    目前还不能明确自闭症的病因和发病机制,只是知道自闭症由多种因素导致,其中遗传因素和胎儿在大脑发育期间所受的环境影响被认为是最重要的两个原因。

    虽然目前对自闭症发病率的报道没有一个统一的数字,但是它比想象的要普遍。一般认为自闭症的发病率为1%,即便这个数据被认为是低估了自闭症的发病率,这也表明在100个孩子当中,就有一个可能是自闭症儿童。

    自闭症现状

    无论是在现实生活中,还是在与孤独症相关的文学影视作品中,人们所了解的孤独症都是惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。这些都是经典孤独症的明显病征。

    但是,随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。

    专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10%左右。

    专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85%以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15%的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。

    自闭症有哪些主要特征?

    自闭症的主要特征包括对外界的反应异常、人际交往障碍、刻板行为和语言发展障碍等。这些特征妈妈们可以加以留意。

    1.语言障碍

    语言与交流障碍是孤独症的重要症状,是大多数儿童就诊的主要原因。语言与交流障碍可以表现为多种形式,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,在2~3岁以前有表达性语言,随着年龄增长逐渐减少,甚至完全丧失,终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。

    2.社会交往障碍

    患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系,对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系,例如,在幼儿园多独处,不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。

    3.兴趣范围狭窄和刻板的行为模式

    患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣,却十分关注非主要特征:患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。

    4.智能障碍

    在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,对孤独症儿童进行智力测验,发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。

    破除自闭症的三大误区

    有些大人看到孩子一直未学会说话,或不喜与人交往,就觉得孩子贵人语迟,或是孩子性格内向,总觉得孩子大了就会好的。此外有些有特殊能力的孩子,父母会忽视他们其他不恰当的行为。由于忽视了孩子的一些明显症状,导致确诊孩子是自闭症时已经错失最佳训练期。

    误区一:“天才”总是与众不同

    事例:3岁的华华(化名)是个枪械装卸能手,在一堂课中,他妈妈教的学员还没搞情楚装卸枪械的步骤时,他已经“噼里啪啦”完成了所有的动作,而且能把不同枪械的整个装置画得清清楚楚,连一个细小的部件都不漏过。

    军军(化名)对日子的推算是出了名的准,每次到医院,医生们都会随便挑个日子逗他:“×年×月×日是星期几?”他便蹲下来,拿着手指头掰弄一番,就能告诉大家那一天是星期几,且从没有错过。

    但令人遗憾的是,他们都是自闭症孩子。

    广西自治区人民医院小儿科的覃蔚医生,见过各种各样有特殊本领的孩子,有的能将世界各国的首都一一背诵,有的能将天气预报中所有的城市倒背如流,但这些“小超人”却几乎是因同一个原因来到医院,那就是“不说话、不理人”。

    覃蔚说,语言交流障碍是自闭症孩子最主要的表现,即孩子不愿说话或不愿与别人说话。自闭症的孩子分为高功能和低功能两种,像上面说的例子中的孩子,都是高功能一类的。这一类孩子,由于在某一方面有特殊表现,很容易让家长忽视他们其他特别的行为,如不爱说话,不爱理人,或者每次跌倒从不哭闹,不寻求安抚。对此,一些家长反而认为自己的孩子很聪明、“很好带”,而很多亲戚朋友认为“天才都是有点怪”的结论,更让一些家长觉得聪明的孩子不愿与人交流不是病。

    误区二:孤独症是孤独引起的

    在某单位的老罗每次想陪孩子去做康复治疗,就会想起向领导请假的尴尬经历。那次,领导一听老罗的孩子得了孤独症,要请假陪孩子做康复训练,就觉得奇怪:“孤独症不就是太孤独了吗?你平时多陪他玩玩,不就没事了。怎么还需要做康复治疗?”

    据介绍,早在上世纪60年代,有些心理学家就认为,孩子患上自闭症,是家长在孩子小的时候,对孩子的需求不予理睬,孩子认为他们对这个世界没有能力要求什么,便走向关闭自己的方向,但后来的研究发现,很多自闭症孩子的家长和其他孩子的父母一样爱孩子,并无忽视的行为。后来,人们又走向生物及神经因素的研究。首先发现的是自闭症有很强的遗传性,患有自闭症的孩子从一生下来就是自闭的,但造成自闭症的根本原因目前还不清楚。自闭症在同一个家族中的发病高于非自闭家庭75倍,近期的核磁共振图片发现18个自闭症的孩子中,有14个存在大脑某些部位的发育不全。

    因此,自闭症并不是因为孩子孤独、父母不常与之交流造成的,而是天生的。

    误区三:被诊断为多动症和脑瘫

    小朵(化名)是在1岁多的时候被发现异常的。那时,同龄的孩子都已经开口“咿呀”说话了,他却总也不开口。父母带他到医院看,医生发现他不仅“不会”说话,走路还总是踮着脚尖往前跑,于是诊断为脑瘫。经过很长一段时间的脑瘫康复训练,小朵没有任何起色,最后,他的父母带孩子到外地诊断,才被确诊为自闭症。

    许多医生对这个病种并不了解。加上自闭症的孩子一些行为与脑瘫、多动症相似,许多孩子曾被当作脑瘫儿、多动症治疗。如踮着脚尖走路、不会说话,这些都是脑瘫孩子比较明显的特征,而自闭症的孩子也会有同样的外在表现,所不同的是,自闭症的孩子有语言能力,但他不愿意开口说话,或常常自言自语,不愿意与人交流,他们的眼神是流动 的,而不像脑瘫儿眼神是比较呆滞的,只是他们不愿意与人进行眼神的交流,所以他们说话、做事,从来就不跟别人对视。

    自闭症不要放弃治疗

    2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。2015年第八届“国际自闭症日”的主题——“职业:自闭症优势”。

    把每年4月2日定为“世界自闭症日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。

    “世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

    虽然不幸与自闭症扯上关系的孩子在人际沟通方面会出现障碍,并且目前多自闭症并没有明确有效的治愈方法。但这并不意味着放弃治疗自闭症,相反面对自闭症要抓住每一个治疗的机会。


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