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  • 主题:女子办自闭症学校遭质疑 父母曾认为其走火入魔

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    苏州蜗牛宝贝自闭 发表于:2017-6-13 9:08:00   | 只看该作者 查看该作者主题 楼主 

    按此在新窗口浏览图片李小姣正在陪孩子玩


      在山西太原,有一家民办自闭症康复机构名叫“灵星特教学校”,90后李小姣是这家机构的负责人。这个康复机构7年搬家4次,李小姣不仅要忍受各种折腾磨难,还要面对各种非议:有人说她的学校有69个孩子,每个孩子都是收费的,她可赚了不少钱;还有人怀疑,她挂羊头卖狗肉,是不是借着办学有别的神秘企图;还有人说,她就是年轻一时兴起,“过把瘾就死”,这样的机构不会干长久的……

      真相到底如何?带着这些疑问,中国青年报·中青在线记者近期两次专程来到山西太原市郊的这所学校,一探究竟。

      “自闭症和抑郁症有什么区别?”

      今年4月,“世界自闭症日”前夕,造访山西太原灵星特教学校的好心人一下子多了起来,他们中的大多数人对自闭症了解不多。记者第一次见到的李小姣穿着蓝色大衣,扎着马尾辫,抹着口红,看起来很利落,有一份超过年龄的成熟。

      一个上午就得接待两三拨儿客人,说着差不多的话,早上11点钟,李小姣喝了一口水,起身准备把客人送走。经过大班的教室外,门突然打开,“救命啊!”自闭症孩子杰杰夺门而出,参观的客人一下子愣住了。李小姣顺势从背后一把抱住小杰杰。

      杰杰特别喜欢动画片《熊出没》,上着课,这个孩子会突然跑到教室最前面,对着镜子喊一句台词。与外人的想象不一样,自闭症的孩子大多没有攻击性,但却难以集中自己的注意力,如果没有经过训练,甚至连关系最亲密的父母叫他们的名字时,他们也会无动于衷。

      自闭症也被称为孤独症。2015年就有媒体报道,北京、深圳、广州等地调查显示,我国的自闭症谱系障碍者比率约为1%。以此推算,全国自闭症个体可能超过1000万人,0至14岁儿童的数量超过200万人。

      她,凭什么有这么多的爱心

      与很多年轻女孩一样,李小姣怀揣梦想,从山西忻州到省城太原上大学,在当地电大念教育管理专业。只要有时间,她就在老师开的心理机构做辅助教师。

      正是在这家心理机构里,她遇到了三岁半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飘走了。这是李小姣第一次接触自闭症儿童,对他们的认知几乎为零。

      “太可爱了。”李小姣对孩子有天然的好感。

      如何发现孩子患有自闭症?很难!绝大多数的情况是,直到孩子两三岁,家长才慢慢发现他们听不懂指令。如何治疗?没有药物,甚至致病原因都是谜,只能通过康复训练,一点点提高孩子适应社会的能力。

      李小姣试图尝试的第一关就遇到拦路虎,喊超超名字时,超超无论如何都不回应。

      实际上,自闭症孩子不是语言器官有问题,关键是如何诱发他们发音的兴趣。为了激发起对常人来说根本不是问题的所谓“发音兴趣”,每次超超玩玩具时,李小姣就把玩具收起来转移他的注意力,随后她一边叫超超的名字,一边对着他做出“ai”的发音。

      超超好不容易学会了口形,却发不了音。李小姣买来发音图,琢磨人体发音原理,“摸着超超的肚子教他运气”。就这一项,李小姣就教了整整一周。

      李小姣以山西女孩特有的韧劲,教超超说话。八九个月后,“妈妈”“苹果”这些词语超超终于都会说了。对于自闭症孩子来说,这是巨大的自我突破。这样的反馈,激励着李小姣。

      但新的任务又摆在面前——若要连起来说句子,“妈妈,我要吃苹果”,对于自闭症孩子来说难于登天。

      超超想吃苹果时,李小姣就让超超说:“你要吃苹果。”超超说:“你要吃苹果。”李小姣纠正说:“我要吃苹果。”超超学一句:“我要吃苹果。”

      第二次,超超还是不会说,李小姣说:“不是,你要说,你要吃苹果。”超超还是学着说:“你要说,你要吃苹果。”

      几轮下来,李小姣把自己也绕进去了,几乎每天都会陷入这样的死结中。“太难了!”她感叹。

      有人怀疑,一个小姑娘凭什么有这么多的爱心?单纯算经济账,教自闭症孩子并不划算,甚至是赔本赚吆喝。实际情况也是,苦撑到2009年夏天,这家机构决定不再接收自闭症孩子了。

      有一天下午,超超的妈妈来接他回家,超超躲在李小姣的后面。孩子突然从嘴里蹦出几个字:“李老师啊!”这样的话从他嘴里说出来,是多么不容易,只有李小姣能掂出其中“发自肺腑”的分量!每当回忆到这一细节,李小姣眼里都会盈满泪水:“舍不得孩子呀。”

      超超的家长只能让孩子上普通幼儿园。第一天放学,园长就告诉超超父母,无论如何都不能接收这个孩子。

      超超的父亲,一个不到40岁的男人,哭着求李小姣教超超,自己是家里的顶梁柱,如果不上班,家里就没有任何经济收入。面对超超父亲恳求,李小姣咬着牙说出了掷地有声的三个字:“没问题!”

      实际上,这个时候,李小姣自己还没有毕业,怎么办?“晚上可以教超超呀,干脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分钱。”外表看起来很柔弱的李小姣面对记者说出这个几乎把自己“全搭进去”的决定,意外地很坚定,很坦然。

      5岁的超超再去医院复诊时,连医生都觉得不可思议——孩子进步太大,不仅认识了很多字,而且还会弹电子琴。在后面排队复诊的家长听说超超的故事,赶紧找他父母打听情况。

      “很快就有四五个家长找到我,希望帮帮他们家的孩子。我想一个孩子也是帮,多几个也没问题。”李小姣说。

      就这样,一到晚上,超超的家就变成了学校,晚上9点至10点给超超上课,另一个孩子10点至11点,一直排到12点。白天在学校上课,晚上在超超家教课,即使很累,不到20岁的李小姣依然充满热情,孩子一有进步,自己就像打了鸡血一样。

      这样的状态一直持续到2010年,李小姣写毕业论文等着毕业。一位家长建议她,干脆自己办一个机构。

      “可以呀!和孩子都有感情了。”彼时,李小姣想法很简单,总认为这些孩子能恢复到上普通幼儿园,自己的任务也就完成了,办机构不是一件长期的事。

      如同很多大学毕业生喜欢间隔年一样,她想着花一年时间做想做的事情。之后,按照家长的想法,找一份稳定的工作,一份稳定的爱情,开始新的生活。但实际的进程如何呢?

      她,凭什么说服父母

      在外人看来,李小姣简直拿自己的前途开玩笑。

      父母希望她回到老家忻州,朝九晚五,做一个大家眼里的乖乖女。她却偏不,觉得“年纪轻轻,不能被束缚住”。她还想从父母那儿借两万元,打算租个房子。在父母看来,她走火入魔了。

      家庭矛盾一触即发,一向宠着她的父亲首先不干了,“太天真了!”李小姣采用迂回战术,找到爷爷奶奶诉苦,把来龙去脉说了一遍,李小姣言之凿凿:“这是行善积德的事情,总比无所事事强吧?”

      “父亲是个孝子,爷爷奶奶特别惯我。”李小姣在僵持中撕开了一个口子,试图逼迫父亲“就范”。

      奶奶把李小姣的父母叫到一块,开了一个家庭会议:“年轻人有一个目标不容易,为什么不让她试试?”说罢,当场拿了两万元现金,一把塞给了李小姣。

      自由是要靠争取,但接下来如何用好这份“自由”?在太原城北部的北大街,她花了1.5万元租了一个不到100平方米的房子——为的就是离超超家近一点儿,用了剩下的5000元买锅碗瓢盆和教具。一向不为钱发愁的她,突然发现钱根本不够花,就连教学的黑板都买不起了。

      于是,她试着操持这个“新家”,去装潢材料市场买一块三合板,涂上墨,自制黑板;没有桌子,她就从小区捡来一批三条腿的桌子,自己钉上桌腿。

      买菜、做饭、上课……既要做老师还要做保姆,她发现每天的时间根本不够用,就连晚上睡觉做梦都在琢磨如何教4个孩子发音。但在这些付出的背后,除了每个孩子每月300元的伙食费,她再没有任何别的收入。

      就这样,学校磕磕碰碰办到了第四个月,李小姣的健康也拉响了警报:连着发烧3天。上课不能中断,只能电话求助母亲来太原帮自己做饭。第四天夜里,李小姣突然休克了,母亲马上拨打120急救电话。

      第二天她醒来,父亲已经坐在了病床边。父亲第一次吼了李小姣,这是他俩第二次冲突。

      李小姣说:“我刚有这一点儿希望,不能放弃。”她父亲抬起手要打她,李小姣哭着说要坚持,父亲沉默了。

      医生的诊断结果是脑炎,父亲没有再责怪李小姣。李小姣出院后的一个月,妈妈负责做饭,父亲则成了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到小姣爸爸的身边,叫他:“爷爷,跳呀跳呀跳!”李小姣发现,父亲看孩子的眼神比自己更温柔。

      一个月很快就过去了,父女之间的观念鸿沟,被这群孩子给抹平了。父母要回老家上班,临行前,父亲找她谈话:“我给你请一个做饭阿姨和一个辅助老师。”李小姣有些激动,又有些惭愧:为了个人的一点小梦想,把父母一同卷进来。

      李小姣的“机构”没有收费,没有盈利模式,意味着很难实现可持续发展。有朋友觉得她不负责任,她却认为“还没毕业,给自己留点折腾的时间”。

      一个不到20岁的小姑娘,办一个学校谈何容易?这些孩子,在屋子里蹦蹦跳跳,邻居不堪其扰,插着腰上门找李小姣理论,她只能赔笑。李小姣说:“邻居天天敲门,一听到敲门声我就紧张。”

      那就带孩子出去玩。有自闭症的孩子对小汽车的车门把手感兴趣,不管汽车是否行驶,都会冲上去开车门;有孩子对门禁的数字键盘感兴趣,从一楼一直按到六楼;有的孩子对门口对联上的字好奇,就跑过去撕掉。

      邻居忍无可忍,一栋楼所有住户给房东打电话抗议,就连物业也威胁她,再不搬走就断水断电。迫于压力,她不得不再找房子。第一次,房子只租了10个月。现实的难题接踵而至。

      她,凭什么来维系公益学校

      土豆是什么?超超认识图画里的土豆,现实中的土豆却不认识,自闭症的孩子不善于联想。于是,李小姣买菜带着超超,告诉他裹着泥土的也是土豆,一听到是土豆,超超就跑到菜摊拿起土豆就啃。摊贩破口大骂,李小姣赶紧道歉,对方却不依不饶,她觉得很委屈,护着超超和对方吵架。

      为了让孩子融入社会,李小姣会带着孩子去超市体验生活,有的孩子特别喜欢捏碎方便面。有时候,李小姣一边推着购物车,一边追着孩子,把捏碎的方便面买下来。

      有人不解,李小姣这样做是为了什么,追求什么样的价值?面对自闭症的孩子,李小姣就像一台高速运转的机器,甚至会激发出这个小姑娘的母性,保护着这群孩子。

      “有感情了,很喜欢他们。”她的理由很简单。

      第二个小区,待了几个月,与第一次一样,房东又让她搬家。2011年,第三次搬家,这一次房子面积达到了156平方米。遇上的这个好房东,被李小姣感动了,二话没说拎着礼物,拜访了一楼到六楼所有住户。

      这时候,李小姣俨然成为“孩子王”,带着8个孩子招了4名老师,每个孩子收费1500元,就这样她一直维持着。

    按此在新窗口浏览图片李小姣正在看孩子们上体育课


      “不怕别人敲门了,最怕老师说不干了。”老师的工资每月只有1200元,周末没有休息,孩子也不好带,好不容易招聘到老师,没两天就会被吓跑。

      带自闭症的孩子有多难?李小姣心里最清楚,她为了减轻招聘过来的老师的负担,与他们有一个约定,这些老师只负责带孩子。孩子若尿裤子换洗衣服,都由她来。

      一次放学,李小姣正与家长交流孩子学习情况。一个孩子把大便拉在裤子上了,弄得满身都是,她让一旁的老师先把孩子裤子脱掉,这位老师没有动。

      到了下周一早上,4位老师都没来上班。李小姣一一给老师打电话,结果没有人接电话。她突然慌了,老师们竟然集体出走!她感觉有些绝望,最先想到的是妈妈。她慌乱中,给母亲打了电话。

      中午,母亲就带着李小姣的嫂子出现在门口。李小姣一下子扑到母亲怀里,双臂箍着她的身体,眼泪吧嗒吧嗒流了下来。“最难的时候你都过来了,这次也能走过去。”妈妈安慰小姣。

      3人很快分工,嫂子负责网上招聘老师,母亲做饭,这所微型学校又恢复了运转。此后,嫂子也留下来成了这里的员工,老师也慢慢招聘,随之沉淀了下来。

      2014年,学校也随之变大,租了两处房子,有20来个孩子,8名老师。很快,太原本地媒体关注到学校,爱心人士随之而来。

      一位朋友,给李小姣推荐了一个场地,室内500平方米,室外1500平方米,租金每年22万元。

      “墙是老师自己刷的,家具从其他地方搬过来,把挡板锯掉就当桌子,加上一些爱心人士捐助的小床、小桌,学校就置办齐了。”中国青年报·中青在线记者在她的办公室看到,所有家具都不配套。

      家长认同李小姣,但这样的民办学校能否被社会广泛承认?李小姣回忆给学校办证的经历也是一肚子苦水:2010年,只有四五个孩子,想办证不够格;2012年,咨询结果办证有困难;2013年决心办证,民政部门工作人员也很理解,但囿于政策还是办不成;2014年,打了一个擦边球终于办成,注册成灵星社区服务中心;2015年,她想办法变更了业务范围,加上了自闭症儿童康复训练、智障儿童康复训练,但“教育”俩字还是不能写。

      2015年,学校有30多个孩子;2016年,收了50多个孩子。孩子多了,学校成本也水涨船高。有人质疑她:办学校收费,就是为了盈利。2015年,她父母为了支持她办学,卖了老家一套房子,拿到26万元。“我爷爷是做生意的,这是给我爸爸的房子,这个钱早花完了。”她说。

      李小姣算了一笔账:如今,老师共有29人,每月发工资4万余元,每年水电房租22万元,教具需要每年更换,损坏率相当高。

      “从去年到今年的10月,资金的缺口预计在7万元左右,还不包括孩子外出培训的费用。”李小姣说。

      为了弥补缺口,李小姣在她的办公室,贴了一张需求清单,从小球到课桌,方便来访的爱心人士认捐。

      她,凭什么让低收入的老师跟着她干

      自从开办学校,她不得不与各种人打交道:见过有“好心人”,带着很少的慰问物品,扯着横幅,让学生们配合拍完照片,拍拍屁股走人。

      尽管如此,她不得不接待大量访客,原因很现实:能给学校减轻负担且让更多的人了解自闭症。

      她想了很多小项目:爱心大厨项目,志愿者可以帮孩子提供一天的新鲜饭菜,大约在500元左右;生日项目,志愿者众筹两个蛋糕,给当月生日的孩子过集体生日;爱的首富项目,比如6月的第一天,给孩子捐款6.1元或者61元。如今,灵星学校有志愿者100多人。

      在这里,老师的每月收入只有1200元,为什么这些年轻人愿意在这里工作?

      “2012年暑假,我过来帮姐姐,她特别不容易。”学习护士专业的和晓宇,是李小姣的表妹,“当时我也没有打算久留,与孩子相处久了之后有了感情,就不想走了”。

      记者在学校的后厨,见到55岁的张树英和48岁的张建英,她俩是李小姣丈夫的二姨和三姨。她们负责孩子们和老师的一日三餐,晚上还要照顾十来个住宿的小孩。尽管很辛苦,她们在这里并不拿学校一分钱的工资。

      “她开个学校不赚钱,刚开始我们也不理解。”三姨张建英说。

      二姨说话带有浓重的忻州口音:“如果没有这个学校,这些娃娃家长不知道该怎么办。” 实际上,二姨和三姨的家庭收入稳定,但算不上富庶。李小姣经常会买衣服犒劳勤勤恳恳的二姨和三姨。

      李小姣最困难的时候,是发不出老师的工资。彼时,小姣还没正式结婚,男方就悄悄把自己的车卖了,5.5万元悉数交给李小姣。

      如今,已为人妻的李小姣与丈夫因为工作分居两地,老公没有怨言,赚的钱全部交给她来保管,补贴学校用度。这一切,亲人都看在眼里,笃定地跟着小姣干。

      老师们的这份爱心到底能维持多久?老师赵艳说,带着孩子每天心情都会很好,老师之间很单纯,没有职场上勾心斗角的烦恼。

      这支团队的“小气候”是什么样的?1990年出生的李林峰是这里唯一的男老师。早上6点半起床,8点40分到学校,穿越大半个太原城,公交加自行车,需1小时20分钟。

      “这里不是来钱的渠道,但我自己真的挺喜欢做老师的。”李林峰直言。

      有朋友看他拿工资不多,加之没女朋友,认为他做事太理想化。他却不以为然:来这里工作带着理想的理性,自己有长远的职业规划。

      他坦言,一方面男老师在特殊教育领域比较少,可以大有作为,为此他专门考取国家心理咨询师资格证书。另一方面,灵星学校规模不小,如果以后学校运营得到政府的资助,老师也会有一个好的出路。

      记者问李小姣,未来灵星学校的出路在哪里?“希望政府能管起来,老师就有保障了。”她说。

      以前李小姣总怀有希望,自闭症的孩子能突然变好。如今,她变得更加务实,学校要长期办下去,绝非一日之功。在给老师开会的时候,她提出一个愿景,把学校变成山西自闭症孩子的“清华大学”。

      “一定要做成山西自闭症孩子们最好的康复学校。”她期望有一天,老师的身份从民办教师变成公办教师,老师的五险一金都能有着落。

      李小姣介绍,灵星学校目前还没有得到政府部门的一分钱帮助。记者就此前往太原市民政局,社会工作办主任左耀红听说过李小姣项目不错,“不是咱不给钱,是真没钱”。

    按此在新窗口浏览图片李小姣与同事庄老师正在讨论,孩子们的体育课该如何上


      她解释称,如果要对灵星进行资助,就要以政府购买社会服务的方式,可是目前太原市还没有把政府购买民间社会组织服务列入财政预算,民政局也在推动这项工作。

      另据知情人分析,周围省份的省会城市基本把购买这项服务列入政府财政预算,太原在这一领域算是落后了,可能与财力有限相关。

      好在李小姣并不孤独。记者在采访时得知,今年她从当地残联获得了一个项目。去年,团太原市委帮着李小姣众筹了6台空调,安装在阴面的教室,冬天孩子不会受冻了。

      团太原市委副书记杜志强介绍:“去年看了李小姣的学校,大伙都很感动,青联募集了4.2万元的资金,买了空调并把剩下的钱交给了学校,还专门办了捐赠仪式。”团组织还邀请了当地多家媒体参与,一下子提高了李小姣的知名度。

      她,凭什么面对家长期望的“绑架”

      看着李小姣开私家车上班,有的青联委员不能理解,公益人的生活能这么好吗?

      这样的说法传到了杜志强的耳朵里,他还把资助李小姣的青联委员叫到一块谈心,“为自闭症儿童开办专门学校,并不是什么个人的义务,李小姣卖了房子做这个事,太难能可贵。”

      庄帅帅是李小姣的同事,在她看来,在山西,很多人对公益的认知,还停留在免费的水平。“公益的概念是付出爱和行动,公益是有成本的。”她说。

      在灵星学校,收费从1200元~1500元不等,有的孩子语言课程需要一对一上课,还有一些普通课程需要一对二或者一对三上课。整体而言,学校师生比在1∶2。这样的公益,做起来依然有些捉襟见肘。

      更大的压力来自家长。记者在采访中遇到了然然的奶奶,她一手拿着书包,另一只手拉着然然,正准备回到不远处的出租屋,爷爷在家里准备好了饭菜等她们回家。

      “知道孩子是自闭症,孩子的父母瞒着我们老两口离了婚,孩子怪可怜的。”奶奶的眼眶湿润,孩子父亲工作忙,老两口从山西的一个地级市,带着孩子辗转于北京和太原做康复治疗,已经花费几十万元。

      即便老两口是从公务员岗位退休,儿女的条件也不错,但敌不过自闭症给这个家庭带来的裂痕。对于奶奶来说,小然然情况变好,才是他们最大的期望。

      17岁的大宝是灵星学校最“头疼”的学生。与很多学生不一样,他1米75的大个头,鼻子下面长着胡须,没事的时候会呆呆地望着窗外。最让人担心的是他到了青春期,有段时间看到女孩子大腿就会用手去摸。老师们都不敢穿裙子上班,李小姣不得不专门给他买了一个假人模特。

      “这是他的刻板印象,过一段时间就没有这个习惯了。”李小姣解释。

      大宝的出生,让他的家庭变得命运多舛。得知孩子患自闭症后,母亲接受不了得了精神病,父亲一个人带着大宝在寺庙生活。孩子大了,父亲不得不打工维持生计。这位北方的汉子,曾哭着跪着求李小姣收下大宝。

      李小姣当然同意收下,可是大龄自闭症孩子管理起来太难了。到了青春期的大宝,午睡时不由自主地脱下裤子玩弄起自己的生殖器,其他孩子看到后,也脱裤子模仿。面对这样的孩子,让没有成家的年轻女教师非常尴尬。但熟知自闭症孩子特点的李小姣在讲述这些故事时一再强调,“不用担心,他们没有攻击性”。

      这些孩子长大了该怎么办?李小姣希望以后能建一个庇护性工厂,自闭症孩子可以在这里做一些简单的工作,比如给布娃娃装填充物之类机械而单一的工作。

      李小姣有一个设想,将来的学校有婴幼儿部,家长可以陪同训练;有技能部,进行简单训练;有庇护工厂和托养中心,让不同年龄段的自闭症孩子都可以找到归宿。

      在太原,范世禄是李小姣的同行,比她年纪更长,开了一家名为方舟的自闭症学校。他坦言,类似民办学校遇到的问题都差不多。

      与灵星学校不同,方舟学校的收费更高,按照上课时间不同,每名学生每月收费2000多元到3000多元不等,老师的收入从1000多元到四五千元不等,“老师的收入上不去,民办学校就留不住人才呀!”

      “做类似学校太难了,一方面我们要做‘老板’,维持机构运转,另一方面,我们还要做公益人,接受良心道德的考验。”

      作为90后,办自闭症学校是不是意味着自己“绑架”了自己?“不是,是家长的期望绑架了我。”李小姣回答。

      李小姣发现,有自闭症孩子的家庭,如果不把孩子送到相应的学校,家里至少要有一名家长全职照顾。不少灵星学校的孩子,都来自山西其他地方,需要由家长在太原租住房子照顾孩子。


    “不能太惯着家长。”作为同行的范世禄有不一样的观点,自闭症孩子最终还是要回归家庭和社会。目前,学校帮着家长解决了困难,但客观上会让家长与孩子产生疏离,从长远看不利于孩子融入社会。

      赵晶是山西黄河新闻网的记者,也是第一批采访李小姣的媒体人,如今已经成为灵星学校的志愿者。赵晶坦言,因为国内目前对于自闭症孩子教育的稀缺,很多家长把灵星学校当做救命稻草一样,每个月花1500元孩子就有人照顾了,“家长的惰性越来越强,精神上越来越依赖她”。

      “李小姣是骑虎难下了。”赵晶作为局外人观察,从几个孩子到有近70名孩子,他知道李小姣放手越来越难了。

      有人曾问李小姣,有没有考虑过提高学费,让学校实现营利?“那一定会有一部分学生上不起学,就违背了我的初衷”。

      李小姣永远不会忘记的是有一位家长对她说过的一句话:“如果学校不办了,我们只有死路一条。”

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